Este 28 de febrero se celebra el “Día mundial contra las enfermedades poco frecuentes”. En este marco, desde distintas fundaciones buscan concientizar sobre estas condiciones. Andrea Di Stefano, difusora de información en San Juan de la fundación AMAR, estuvo en comunicación con este medio. Su marido sufre del síndrome de Marfran (enfermedad que ataca tejidos conectivos. Afecta el corazón, ojos, vasos sanguíneos, etc.) E nfermedades como esta, no tienen ni cura ni tratamiento, sólo se puede mejorar la calidad de vida y desde AMAR (que está presente a nivel nacional y también provincial), pretenden ayudar a sanjuaninos y sanjuaninas que sufran de estas condiciones. Pero primero, hay que difundir la palabra.
A nivel mundial todas las asociaciones que buscan concientizar sobre enfermedades poco frecuentes pertenecen a "Conectiva", una fundación española que las nuclea y organiza. Luego sigue A.M.A.R, que es a nivel país.
El pasado 20 de febrero, se organizó una charla virtual y conversatorio en el que expertos en el tema hablaron sobre el tema. Rol del paciente en la toma de decisiones, impacto de la economía de la salud en la calidad de vida del paciente, fueron algunas de las áreas que trataron.
Andrea destacó a Tiempo de San Juan la importancia de difundir la palabra sobre estas enfermedades recordando una vez que conocieron una nena de nombre Rocío y hacía poco se había enterado que tenía Síndrome de Ehlers. El movimiento informático que realizaron desde A.M.A.R permitió en una primera etapa conocer a Rocío y luego ayudarla a que la vea un profesional especialista en la materia. Hoy en día, la pequeña está bien controlada y medicada.
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