Cada 30 de mayo se conmemora en todo el mundo el Día de la Esclerosis Múltiple para compartir experiencias y sensibilizar a la población en general con respecto a lo que viven 2,8 millones de personas diagnosticadas con esta enfermedad neurológica crónica y sus familiares. Tiempo de San Juan conversó con dos chicas sanjuaninas a quienes se les despertó esta enfermedad a muy temprana edad. Una es deportista y la otra es música, ambas tienen una vida activa, lo que hace que a este padecimiento sea un compañero y no un rival.
Una de ellas es Analí Gómez, tiene 28 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 7 meses. Todo fue muy reciente y su vida dio un giro de 180 grados cuando se enteró por primera vez y luego de varios estudios, qué eran esas molestias que estaba alertando su cuerpo. Ani, como la conocen sus amigos, practicaba de forma diaria crossfit y estudiaba, pero de un día para otro, tuvo que hacer una pausa para conocer de qué se trataban "esas sensaciones y la falta de fuerza en deporte que practicaba", que a propósito, consiste en los ejercicios de alta intensidad.
"Todo empezó en octubre del 2021 con un cosquilleo en la planta de los pies... primero pensé que era por usar medias/calzado ajustado, pero con el pasar de los días el hormigueo fue subiendo por las piernas y empecé con falta de sensibilidad de la cadera para abajo, perdida de fuerza y estabilidad. Hasta que un día empecé a sentir como si tuviera un cinturón en el abdomen que me presionaba mucho", comenzó su relato sobre los primeros síntomas.
Luego de eso, la sanjuanina siguió comentando que se dirigió a la guardia y una médica clínica la derivó al neurólogo e indicaron que se realice un análisis para descartar cualquier situación: "En la resonancia se detectó una lesión en las vainas de mielina (es una capa aislante que se forma alrededor de los nervios, compuesta de proteína y sustancias grasas. La vaina de mielina permite que los impulsos eléctricos se transmitan de manera rápida y eficiente a lo largo de las neuronas.).
Después de pasar por varios estudios, Analí contó: "Me internaron en noviembre para pasarme una medicación. Con el correr de los días, no tenía un diagnóstico certero porque está enfermedad se puede confundir con un virus (Epstein-Barr VEB) es la causa más común de la mononucleosis infecciosa, pero otros virus también pueden causar esta enfermedad) y me hicieron una punción lumbar". Si bien todo era confuso para la sanjuanina en ese momento, recuerda que con ayuda de la medicación y kinesiología recibió estimulación y pudo recuperar los movimientos".
Eso la dejó un poco más tranquila y ya con el alta en la mano, sabía que podía hacer vida normal, dentro de sus capacidades y sobre todo, con la suma de los cuidados: "Si bien me dijeron de que podía hacer mis actividades, no podía todavía realizar los movimientos al 100%. Pero una vez de eso, pude volver a crossfit y tuve la suerte de no tener ninguna secuela, y en menos de un mes, estaba en mi primer competencia de Crossfit".
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica de origen autoinmune, puede afectar cualquier área del sistema nervioso central La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica de origen autoinmune, puede afectar cualquier área del sistema nervioso central
Ani aseguró que "los brotes de la enfermedad no son predecibles ni evitables, puede que en el transcurro de la enfermedad te de un brote en un mes, 3 brotes por mes, o solo uno en toda la vida; es por eso que le llaman la enfermedad de las 1000 caras, porque a cada ser humano lo afecta distinto. Algunos pueden sufrir secuelas cognitivas, motrices o de visión. Creo que por ahora tengo mucha suerte, por como voy atravesando la enfermedad acompañada de mi familia y amigos, y sobre todo un excelente equipo médico que me acompaña".
Actualmente me encuentro haciendo vida normal, además de ir a crossfit, comencé a ir a boxeo e incluso empecé una nueva carrera Actualmente me encuentro haciendo vida normal, además de ir a crossfit, comencé a ir a boxeo e incluso empecé una nueva carrera
"Tengo el diagnóstico y no tengo ninguna secuela después de mi brote, lo que me permite hacer mi vida normal. Al principio me dio miedo y quedé desconcertada cuando me dijeron 'vida normal', pero al pasar los días como que mi cuerpo se recuperó, pero estoy medicada".
Por su parte, el otro relato es de Jimena Rodríguez. La joven tiene 26 años y a los 22 se topó de manera sorpresiva con esta enfermedad. En ese momento estudiaba para ser profesora de piano y canto, y fue justo por eso que comenzó a notar las primeras apariciones de los síntomas: hormigueos en las manos, que a medida que avanzaba el tiempo terminó en adormecimiento del hemisferio izquierdo.
Jimena contó a Tiempo: "No quería dejar de ir a la facultad asique solo esperaba que estos síntomas desaparecieran de la noche a la mañana. Pero mi esclerosis múltiple no tenía los mismos planes, quería hacerse notar asique la inflamación llego a mis nervios ópticos y me quede sin visión en el ojo derecho".
Seguido de esto, la artista joven aclaró que también tuvo cientos de miedos y tuvo que pasar por varios estudios antes de que le dijeran con exactitud qué era lo que tenía: "Fue difícil dar con el diagnóstico, fui a mi médico de cabecera que me indicó mi primera resonancia y posteriormente me dijo que debía internarme 5 días. Tenía miedo porque no sabia que pasaba conmigo, asique cuando me dijeron que tenía E.M fue como un baldazo de agua fría, nunca estás preparado para este tipo de noticias".
Gracias a Dios salimos de esa batalla, con el apoyo incondicional de mi familia y seres queridos. Sentí que no estaba sola en medio de una tormenta de medicaciones, dolor, confusión y muchas emociones confusas que genera un brote Gracias a Dios salimos de esa batalla, con el apoyo incondicional de mi familia y seres queridos. Sentí que no estaba sola en medio de una tormenta de medicaciones, dolor, confusión y muchas emociones confusas que genera un brote
Jimena al igual que Analí coinciden de que estas cosas te hacen disfrutar la vida aún de las pequeñas cosas: "Después de las tormentas uno empieza a ver los pequeños detalles. Te das cuenta lo verdaderamente importante y aprendés a valorar más una luna llena ó la luz de las estrellas. Recuperé mi vista, aunque en el último brote mi esclerosis múltiple me recordó que esta es una lucha diaria y hay que ser fuerte siempre".
Actualmente utilizo mi música como un medio que me llena de paz. Me hace sentir que todo pasa y llega la calma Actualmente utilizo mi música como un medio que me llena de paz. Me hace sentir que todo pasa y llega la calma
Por último, la sanjuanina amante de la música relató: "Mi esclerosis múltiple es mi compañera, que si bien a veces es dura conmigo me enseñó y me enseña a ver la vida diferente y amar todo lo que me hace bien; y me muestra la presencia de Dios en todo".
