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SUSCRIBITEEn San Juan hay un grupo de madres de chicos con autismo que generó un espacio para divulgar tratamientos como la Biomedicina, a la par de que vende productos muy particulares. En pos de divulgar, organiza un ciclo de charlar gratuitas con popes del abordaje biomédico y del neurodesarrollo para este fin de semana largo.
Ecocósmica es un espacio donde los sanjuaninos pueden encontrar productos elaborados artesanalmente por madres de niños con autismo y, además, conseguir productos aptos para el tratamiento biomédico. Este último es un término que abre esperanzas en la compleja tarea de tratar el espectro autista y estas madres están abriendo camino en la provincia desde su actividad y la divulgación de nuevas miradas de abordaje a esta temática.
En este marco, se hará durante este fin de semana largo el Primer Ciclo de Conferencias en San Juan sobre Tratamientos Biomédicos en Autismo y Desafíos en el Neurodesarrollo, que fue declarado de interés social y educativo por la Cámara de Diputados de San Juan. Tendrá como invitadas a prestigiosas especialistas como son Verónica Campanelli, Adriana Peralta y Jorge Hirsch.
"Organizamos compras comunitarias y revendemos productos sin gluten, sin lácteos, sin azúcar, sin colorantes y sin conservantes. También tenemos cosmética natural", cuenta a TIEMPO DE SAN JUAN la referente de Ecocósmica, Maira Burgos. En el grupo las madres hacen todo tipo de productos para vender: desde premezclas para pastelería libre de sellos, es decir, menos procesados sin azúcar añadida y más saludables, hasta "mantas de peso" -de algodón, teñidas con tintes naturales que tienen cuarzo por dentro- que se utilizan dentro de lo que es el autismo para calmar a los niños de ansiedad. También producen artesanías para comerciar como tejidos o sombreros artesanales.
Maira es mamá de un pequeño con autismo y se le ocurrió junto a otras mamás como ella, juntarse hace más de cuatro años para mejorar la calidad de vida de sus niños y niñas. "Hacemos compras comunitarias a Buenos Aires para abaratar costos de los productos que utilizamos en el tratamiento que hacemos con nuestros hijos", afirma.
"Es un cambio de hábitos básicamente y nosotras, bueno, lo básico de este tratamiento es eliminar lo que son azúcares, lácteos, gluten, conservantes, colorantes y todo el tóxico que hay en el ambiente. Por ejemplo, nosotros hemos dejado de utilizar lo que es la cosmética común y utilizamos una cosmética natural. Así, vamos cambiando algunas cosas de a poquito. Hay muchos elementos en la cocina que también son tóxicos y que también hemos ido eliminando todo en base a este tratamiento", explica esta mamá que es toda una especialista.
Según la entidad, actualmente, en San Juan habría más de 500 familias con un diagnóstico en el desarrollo de distintas categorías de trastornos de hiperactividad, trastornos del lenguaje, entre otros. En el caso de Ecocósmica, buscan opciones para abordar el autismo desde una nueva mirada: "hay muchos diagnósticos dentro de lo que es el autismo y somos un grupo más chiquito con las que intentamos realizar este tratamiento que es una alternativa a la medicación psiquiátrica".
Maira cuenta que "promovemos talleres informativos y también talleres que ayuden a las mamás a ganar ingresos extra". En el caso de la biomédica, "es un tratamiento que ha mejorado la calidad de vida de nuestros hijos y es una luz de esperanza en este camino de la discapacidad".
Entre las mejorías que notan algunas madres que llevan adelante este tratamiento a nivel físico y comportamental, figuran la mejora de la calidad del sueño, el freno a las autolesiones, la conexión del niño con su entorno, la mejora en la comunicación, además de mejoras en sus deposiciones, su piel y cabello, según enumera Maira.
Las conferencias que se vienen serán brindadas de manera gratuita y están destinadas a profesionales de la salud, docentes, familiares de personas con autismo y toda persona que desee conocer sobre esta temática. El sábado 12 de Octubre a las 18 en el marco de Expo del Ser, en el predio Anchipurac, la licenciada Peralta presentará el trabajo que realiza la Fundación Bioabordajes del Autismo y la doctora Campanelli brindará información sobre la toxicidad ambiental y el neurodesarrollo. El lunes 14 de octubre a las 8:30hs en el Auditorio Emar Acosta (Anexo de la Legislatura) se brindarán tres charlas más. Para más información, los interesados pueden comunicarse al 2646298767.
Adriana Peralta es una de las conferencistas que echará luz en San Juan sobre estos nuevos abordajes mediante su charla titulada "Nutrición Biomédica en desafíos del Neurodesarrollo". Es Licenciada en Nutrición, especialista en neurodesarrollo y discapacidad intelectual y dirige en Buenos Aires la Fundación Bioabordajes del Autismo. Habló con TIEMPO DE SAN JUAN sobre las claves de estos tratamientos.
-Contame sobre la Fundación Bioabordajes del Autismo...
- La Fundación Bioabordajes del Autismo se creó a fines del 2010, porque yo también soy mamá, tengo un hijo que ya va a cumplir 19 años, y se creó por la necesidad de ver distintos tratamientos para tratar el autismo y todo lo que esté relacionado con neurodesarrollo. En ese entonces acá (Buenos Aires) no había otra cosa que recibir un diagnóstico y nada, estimular, solo eso. Y la realidad es que con estudios de laboratorio y varias cuestiones más, nos dimos cuenta de que en el caso de Mateo y que de la mayoría de los chicos con el correr de los años, sí son autistas, sí tienen algún tema del neurodesarrollo, pero además son personas que tienen muchas cuestiones clínicas que resolver.
A veces, por ejemplo, lo sensorial, que lo tienen muy a tope, no solo es una cuestión de la terapia, o sea, la terapia es fundamental, esto no se reemplaza, los tratamientos que hacemos no reemplazan la terapia ni la escuela ni la familia ni nada, va en paralelo. Pero la realidad es que, por ejemplo, esos sentidos a tope hacen que estos chicos sean muy selectivos con los alimentos, por lo tanto, tienen desbalances, tienen faltas de vitaminas, de nutrientes, o sea, están con muchas cuestiones que resolver y bueno, entre la terapia y lo que nosotros hacemos tratamos de nivelar.
Obviamente que tiene que quedar muy claro que el autismo aún no tiene cura, no lo tiene, pero sabemos que podemos darles mejor calidad de vida siempre, ¿no? Entonces, a veces con suplementos vitamínicos, con buena alimentación, ¿sí? Y tratándolos de manera holística.
De eso se tratan los tratamientos biomédicos, es una manera integral de ver a cada una de estas personas, no se trata de verlo como un tema psiquiátrico, por ejemplo, o neurológico, lo vemos de todas partes. O sea, del área parasitológica, del área de tóxicos, ya te dije del área nutricional, bueno, de muchas partes que pueden llegar a darles una muy buena calidad de vida, mejorarles el sueño, mejorarles el poder estar sin berrinches, de poder estar ante una terapia y tenerla durante todo el tiempo que corresponde, o estar en una escuela y poder estar todo el tiempo que corresponde, de poder estar con chicos, con sus pares. Y no transformarse en una pesadilla de que sientan que tienen, no sé, sobre estimulación, o sea, tratar de manejarles esa parte también, darles una mano en todo eso.
-¿Qué es la biomedicina o que son los tratamientos biomédicos?
-La biomedicina se puede utilizar en cualquier tipo de cuestión, no solamente hablamos de neurodesarrollo, o sea, nosotros hablamos de neurodesarrollo que es a lo que nos dedicamos en la Fundación, pero tratamientos biomédicos existen, por ejemplo, para fertilidad, hasta para enfermedades neurodegenerativas. Todo lo que pueda incluir, mejorar algo que ahora está muy en boga y que lo van a escuchar muchísimo cuando nosotras vayamos con la doctora Verónica Campanelli, que es el tema del cuidado y del buen funcionamiento de la microbiota, porque en la microbiota tenemos gran parte de nuestro sistema inmunológico, o sea, que de ahí depende nuestro bienestar en general, por lo tanto, teniéndola prolijamente bien funcionando, podemos lograr grandes cosas.
Nuestros chicos o adolescentes, cuando los recibimos en la Fundación, casi todos, hace poquito estuve en el Congreso de Microbiota de Buenos Aires y uno de los médicos hablaba de un 80% de los chicos con autismo tienen temas gastrointestinales, por la experiencia te diría que un poco más. O sea, en casi todos los casos que recibimos vemos que son chicos que tienen problemas para poder evacuar, o tienen dolores abdominales, o en los estudios les sale que están sumamente parasitados o con temas a tratar de lo que tenga que ver todo el tracto gastrointestinal. Entonces, son cuestiones que en la medicina tradicional, o sea, ir a un pediatra tradicional implicaría que esto ni se viera, salvo ahora, porque me sorprendí para bien que en un Congreso como este, que había tanta cantidad de gente, en su mayoría eran pediatras. Entonces, eso me ilusiona, me ilusiona que esto pueda verse de otra manera.
-En particular para el autismo ¿cómo juega el tratamiento biomédico?
-Se puede aplicar a todos los casos dentro del espectro porque nosotros nos basamos en estudios de laboratorio o sea que todos los que lo necesiten este tipo de tratamientos lo pueden tener. Nuestra Fundación es nacional pero también es muy reconocida de forma internacional en varios países, varios de habla hispana y la realidad es que nosotros asistimos a chicos a grandes distancias y no sólo hablamos de autismo hablamos de todo lo que implica en neurodesarrollo porque hay mucho. O sea, están los chicos que tienen hiperactividad, déficit de atención, trastornos en el aprendizaje, TDL, trastornos del desarrollo del lenguaje, bueno hay un montón de cuestiones que entran, Tourette también, que entran dentro de lo que es neurodesarrollo que pueden ser tratados de esta manera.
-¿Qué me podés contar en particular sobre la relevancia de la Nutrición Biomédica y cómo se usa en la cotidianeidad de un hogar con una persona autista?
-La Nutrición Biomédica, como le decimos nosotros, que es más que nada integral, la usamos a diario como cualquier otra nutrición. La diferencia es que hay bastantes restricciones, o sea, tratamos de no consumir aditivos, ultraprocesados, proteínas que sabemos que no son útiles o que inflaman a gran escala, más que nada a estos chicos que ya son personas muy inflamadas. Entonces, el gluten, por ejemplo, es una proteína muy grande, y la caseína, que es la proteína láctea animal, también. Esas dos proteínas vuelan de la dieta de los chicos, más allá de los resultados de estudio, porque ya sabemos que hacen daño. No solo está corroborado por todos los chicos y adolescentes, y hasta adultos que hemos recibido en la Fundación, sino que hay miles de estudios que ya lo certifican así, evidencia hay de sobra.
Lo que sí te puedo decir es que no es un camino simple, fácil, porque hablamos, ya te digo, de personas con mucha selectividad, pero con buena guía. Nosotros en la Fundación tenemos equipo nutricional, somos tres, y la verdad, trabajamos muy igual, vamos a cuenta gotas, tratamos de que los alimentos se prueben muy de a poquito, de hacer adaptación de esos alimentos, no se pueden cambiar de un día para el otro, se hacen de a uno a la vez, o sea, es todo un proceso, un trabajo de hormiga, que después tiene su éxito, pero es trabajoso.
A veces las familias se frustran mucho, más que nada por no poder cocinar, porque son alimentos difíciles de cocinar, como cocinar sin gluten no es lo mismo que cocinar con gluten, pero bueno, nosotros tenemos la posibilidad de dar talleres, hay padres que ayudan a otros padres, ahora hay mucho, por ejemplo en YouTube hay millones y millones y millones de recetas que pueden asistir y ayudar, así que nada, más que nada cambiar esta manera de alimentarnos y nutrirnos desde otro lado.
Y también no solamente hablamos de nutrición, o sea, de alimentos nada más, sino de muchos suplementos que pueden asistir, al menos al principio o en el medio de estos tratamientos, como para compensar ciertas cosas que ya no traen, a veces tienen déficit de vitamina del grupo B, tienen déficit de omega, el omega nosotros lo usamos un montón, el omega 3 como antiinflamatorio y como nutriente específico a nivel cerebral. O sea, son muchas cuestiones que se evalúan, porque no es para todos lo mismo, y se va viendo qué tipo de cambio nutricional van a tener, de acuerdo a los estudios de laboratorio o de intolerancias, y de qué manera se va a suplementar, eso lo maneja el área pediátrica.
-¿Por qué es importante conocer sobre la Biomedicina?
-Me parece muy importante, primero, el informar, o sea, el divulgar. Me parece muy importante que no se tome a las personas con autismo como que son personas que tienen un tema psiquiátrico, se medican y se acabó el problema. Obviamente que hay muchos chicos que vienen con muchísimas cuestiones, y necesitan de esa medicación. Nosotros, a nivel Fundación, no estamos en contra de la medicación en estos tratamientos, por supuesto que no, pero sí sabemos que hay otras herramientas que ayudan un montón y que no son menores.
Hemos recibido chicos que comían dos alimentos nada más. Entonces eso un pediatra o un médico lo tiene que evaluar y decir, "no, acá pasa algo más, va más allá de los tratamientos clásicos, es algo que necesita otro tipo de atención". Entonces, yo sé que de a poco se van sumando, que hay médicos que están estudiando un montón, ya te digo, hay mucho trabajo presentado, publicado, evidencia, han hecho acá trabajos muy lindos, mismo en Argentina, pero necesitamos avanzar mucho más.
Este tipo de charlas, por ejemplo, de divulgación que vamos a dar ahora allí en San Juan, son extremadamente importantes porque nos hacen sentir que podemos llegar desde otro lado y contar que hay otros pasos, que hay otras maneras también de tratar a estos chicos. No quedarnos solamente con un diagnóstico y pensar que van a tener una pastillita de por vida que es lo que los va a sostener.
La idea de divulgar y de llevar a las familias todos estos temas es que sepan que hay otras maneras, quizás suplementándolos, quizás sacándoles un alimento que les puede estar haciendo daño. Nosotros hemos recibido chicos que inclusive, sin hacer el test de intolerancia en alimentos, les mandamos a hacer un test de sangre común, control, para saber qué estaba pasando y resultaba ser que eran celíacos, chicos de 5 ó 6 años. Que a un médico no se le haya pasado por la cabeza pensar que esa persona tiene un montón de cuestiones, descomposturas, diarreas y un montón de cosas que pueden tener otro inicio, otra cuestión clínica. Eso es lo que a mí me asusta. Pensar que tiene autismo, bueno, chau. No.
¿Qué pasa con esta persona? Es una persona y le pueden estar pasando un montón de cosas. Estas charlas sirven para eso, para sacar un poco a la luz todo lo que se está evidenciando ahora. No solo celiaquía, estamos hablando de intolerancia a una parte del gluten. Son personas que cualquier cosa que comen con gluten se descomponen o se constipan, tienen mucho tema gastrointestinal o se enferman a repetición y un montón de cuestiones.