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SUSCRIBITE Daniel Bustelo es un sanjuanino de 41 años que padece Síndrome de Marfán, una de las enfermedades más extrañas del mundo y que lamentablemente no tiene cura. Uno de los síntomas más llamativos que presenta es que las personas que la tienen son excesivamente altas, como el protagonista que mide 2,12 metros. Sin embargo, el problema en los huesos no es el único puesto que también afecta al corazón, la visión, los pulmones y los vasos sanguíneos.
Con una expectativa de vida promedio de 45 años, Daniel se levanta cada mañana con la fuerza necesaria para superar ese límite que la realidad impone y, acompañado de su esposa, se planta ante la adversidad. Es por ello que, entre tantas ocupaciones que supone el tratamiento de la patología, se hizo un espacio para hablar de la enfermedad y que el resto de la sociedad sepa que existe y de qué se trata.
El dueño de la historia explicó que el S.M es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo y ataca a las partes blandas del cuerpo. En su caso, le provocó daños en el 50% de su visión tras el desprendimiento de retina que sufrió en su ojo izquierdo y no se descarta que pueda suceder lo mismo con el otro ojo.
No obstante, lo que lo mantiene en alerta es el funcionamiento de su sistema cardíaco y es esa razón por la que en las próximas semanas se someterá a la operación de la arteria más grande del cuerpo, la aorta. Si bien la intervención es altamente riesgosa, es una maniobra para -nada más y nada menos- seguir viviendo. Es que las personas que tienen esta enfermedad están expuestas a sufrir fallas cardíacas que pueden ser mortales.
Daniel, que desde sus 8 años convive con la rara patología que habita su cuerpo y que también tienen sus familiares más cercanos, contó que siempre llevó una vida normal e incluso practicó varios deportes aunque no se recomienda que quienes tengan S.M lo hagan, ya que tiempo atrás se conocía muy poco de la enfermedad. A él se la detectaron en los primeros años de la Primaria, cuando se paraba frente al pizarrón porque "no veía nada". Un oftalmólogo lo diagnosticó y lo derivó a Buenos Aires.
A lo largo de sus años de juventud no presentó complicaciones en su salud, aunque su drama estuvo en lo cotidiano. Por su gran tamaño, tuvo problemas para conseguir ropa y calzado y por ello se acostumbró a vestirse con lo que encontraba. Las condiciones económicas de aquellos tiempos tampoco eran de ayuda y por tanto, algo tan sencillo como elegir qué ponerse le fue imposible.
Su compañera, Andrea Di Stéfano, una mujer que le inyecta fuerzas y lo empuja para salir adelante, confesó que recién de grande pudo saber qué era elegir qué ropa ponerse y qué calzado usar. "Él no sabía qué era usar ojotas, nunca había conseguido un par de su número. Verlo ponerse una camisa por primera vez y la cara que tenía fue emocionante", detalló.
Algo similar sucedió cuando se fue a vivir con su esposa. En ese momento tuvo la chance de adaptar la casa a sus necesidades. Hasta ese entonces, Daniel no tenía más remedio que bañarse en dos etapas por la incomodidad que le representaba la altura a la que estaba ubicada la ducha. "Quizás uno no se da cuenta de esas cosas, porque son pequeñeces, pero para personas como Daniel hacen una gran diferencia", agregó Andrea.
A pesar de imponer presencia por su gran tamaño, sorprendentemente la timidez le gana al protagonista que hizo un esfuerzo importante para sentarse frente a una cámara y contar su historia. Es que su objetivo, según aseguró, es poder ayudar a que su rara patología se conozca, que quienes la tengan sepan a dónde acudir y qué valioso es encontrar un equipo de profesionales que ataquen los síntomas.
Aseveró que por una mala praxis y por un tratamiento inadecuado perdió un ojo y, a pesar de que ello no es reversible, manifestó que, si su testimonio sirve para que a otros no les pase lo mismo, entonces su esfuerzo habrá sido gratificante. Mientras tanto, en lo que viene admitió que piensa en positivo y, consultado por cómo se veía en los próximos años, su respuesta -aferrada a la esperanza- fue literal: "Espero verme".
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que se traduce muchas veces en falta de políticas específicas que amparen a los pacientes. El Síndrome de Marfán es una de esas patologías.
El último día de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el fin de concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen.
Es por ello que se crearon organizaciones que vinculan a pacientes de este tipo. Una de las más conocidas es la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con la que el protagonista de la historia y su esposa mantienen contacto permanente.
En torno a la enfermedad se fundó la Asociación Marfan Argentina (AMAR), que específicamente se dedicó a investigar el trastorno.