campaña ejemplar

Llegó a San Juan en bicicleta para concientizar sobre el síndrome de Duschenne

Se trata de Sergio Gómez, argentino residente en España, quien preside una fundación para la investigación de las denominadas "enfermedades raras".
jueves, 13 de diciembre de 2018 · 23:44

El ministro de Desarrollo Humano y Promoción Social, Armando Sánchez, recibió en dependencias de la Dirección para las Personas con Discapacidad, al presidente de la Asociación "Solidaridad y Esperanza", Sergio Gómez. Acompañaron el subsecretario de Desarrollo Social, Nelson Lezcano; director de Personas con Discapacidad, Gastón Díaz y subdirectora Andrea Lepez.

El proyecto solidario de Gómez recorre la región de Cuyo con el fin de sumar apoyo para la investigación en el país de las denominadas "enfermedades raras".

Sergio Gómez, es oriundo de la provincia de Mendoza y llegó a la provincia por Ruta 40, pasando por Media Agua, hasta el edificio de Discapacidad. Tiene dos hijos con síndrome de Duchenne y Cantú. Viajó a España en busca de mejoría y cura para sus niños y desde hace algunos años se radicó en el País Vasco. A partir de su lucha comienza a brindar apoyo a la investigación que dedica verdaderos esfuerzos a enfermedades raras.

El ministro Sánchez ponderó la iniciativa y pidió apoyar "las investigaciones para avanzar en la búsqueda de medicamentos y herramientas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas denominadas enfermedades raras".

"Tenemos que apoyar a nuestros investigadores, no dejar que se vayan del país, si no todo lo contrario, comprometernos más como Estado y sociedad", añadió el titular de la cartera social.

Por su parte, Gómez detalló que "el domingo partiremos para continuar la cruzada por San Luis, por los niños que sufren enfermedades raras".

"Seguimos peleando en todo el país para poder construir un centro de investigación,hemos logrado instalar buenos cimientos en Guipúzcoa, provincia del País Vasco y llegó la hora de volver a mi país en un mes como es el de la solidaridad y las fiestas, para poner un granito de arena y poder lograrlo", agregó.

"Primero, es necesario concientizar a la sociedad sobre lo que significa para los niños padecer, por ejemplo, el síndrome de Duschenne, que es la atrofia y la debilidad degenerativa de los músculos", se explayó.

Existen más de 6.000 enfermedades raras, pero solo se han desarrollado cerca de 80 medicamentos específicos para tratarlas, que se conocen como medicamentos huérfanos. El propósito de la iniciativa es encender una luz de esperanza para todos aquellos padres que buscan una solución y alivio para sus hijos.