Tuvo una hija con síndrome de Down, creó un método de aprendizaje para chicos con discapacidad y hoy es referente nacional

UN CAMINO HACIA SU PASIÓN: LA FONOAUDIOLOGÍA

Mariana terminó sus estudios secundarios en el Colegio San Francisco, en el año 2002. Vivía con sus padres Mario Olmos y Marta Dinelli, y su hermana Gabriela. Al año siguiente, su amor por las plantas y los animales la llevó a estudiar Biología, pero se cambió de carrera. 

Desde los 12 años Mariana iba a un Hogar de Ancianos que estaba cerca de su casa para estar con los adultos mayores, así como también era voluntaria en el Hospital de Niños. La abuela que “adoptó” en el hogar sufrió un ACV y ella se contactó con una fonoaudióloga en San Juan. En ese momento, se dio cuenta que esa profesión podía ayudar a la gente a recuperar el habla, y le hizo un clic. La sanjuanina trabajó medio año luego de dejar Biología y en el 2004 se instaló en San Luis, provincia que encontró para hacer esta nueva carrera.

Fue así como en tiempo y forma, porque era una joven muy estudiosa, hizo la Licenciatura en Fonoaudiología en cinco años más uno de tesis, en la Universidad Nacional de San Luis.  En el camino conoció a su gran amor y compañero de ya casi 11 años, Emmanuel González, un joven puntano desarrollador de software. Y al poco tiempo se casaron. Con el correr de los años se convirtieron en padres de dos niños: Raquel, que actualmente tiene 7, y Joaquín, de 3. Fue la pequeña hija quien marcó un antes y después en la vida de estos padres porque nació con Síndrome de Down. Desde ese momento se abrió un camino de aprendizaje para ambos, que culminó con un Método de enseñanza patentado en Argentina y la creación de una fundación. 

“Nació Raquel y en San Luis no había nadie que se especializara en Síndrome de Down”, recordó Mariana. En base a las necesidades que su pequeña hija iba presentando, fue ampliando sus conocimientos y tomó capacitaciones, junto a Emmanuel, en diferentes especialidades: Posgrado en Estimulación Temprana, Orientación en Medicina Antroposófica (en Chile), otra Orientación Antroposófica en Lenguaje (en Córdoba) y Auxiliar de Educación Especial a distancia en Buenos Aires. 

“Me especialicé en todo lo que tenía que ver con diferentes métodos de enseñanzas para personas con discapacidad intelectual y Síndrome de Down”, explicó Mariana. 

En el año 2017 se contactó con Jesús Flores, un referente a nivel mundial sobre el Síndrome de Down y fue así como armó las valijas y se fue con Emmanuel casi un mes a España para aprender más. 

En este camino de perfeccionamiento Mariana destacó el rol fundamental que jugaron sus padres: “Ellos fueron super contenedores, cuidaban a Raquel; ellos nos apoyaron incondicionalmente porque cuando tenés un hijo con discapacidad es muy difícil, fueron desde el principio nuestro apoyo, nuestro sostén y en las capacitaciones ellos estuvieron siempre”. 

“En la realidad es que no hay equipos que intervengan en el momento de darte el diagnóstico y entonces te quedás muy solo, es muy difícil saber para dónde tenés que ir”. 

RAQUEL, EL MOTOR DE SUS LOGROS

Cuando llevaban tres años de casados, estos padres decidieron buscar un bebé pero Mariana siempre sintió que algo no estaba bien mientras transitaba el embarazo. “Estaba preocupada aunque todos los estudios me salían bien, todo el embarazo fue igual. A los 3 meses fue que tuve el estudio de la translucencia nucal  que te indica si a lo mejor el bebé nace con Síndrome de Down, pero todo era normal. Cuando Raquel nació me dieron el diagnóstico y acá en esta provincia no había ningún profesional que se especializara en eso y por eso decidimos con mi marido empezar a estudiar en relación al tema”, contó Mariana. 

La pequeña “era más tranquila que otros bebés, la mayoría son de llorar en la noche pero Raquel no, era super buena. Es muy inquieta y tiene un carácter muy fuerte. Sentí en ese momento que todo lo que había estudiado, aprendido, no me servía nada, ya que yo no me dedicaba a la parte de Síndrome de Down”, contó Mariana. Y fue por eso que comenzó “a hacer cursos sobre estimulación temprana, para poder saber cómo desenvolverme”. 

Fue así como ambos hicieron hincapié en la forma de desenvolverse en el hogar con Raquel. “Ibamos observando su comportamiento en el día a día, inventando cosas sobre la marcha, viendo qué cosas hacíamos y le daban resultado más rápido”, dijo la Licenciada. 

“Le dedicamos mucho tiempo para jugar; algo fundamental fueron los juguetes para que tuviera un buen vocabulario; le enseñábamos con frutas, verduras. Hace 7 años no había especialistas en Síndrome de Down acá que nos acompañaran a diario, nos orientaran; sí atendían pero era solo eso”, explicó. 

Pese a sentirse solos muchas veces, Mariana y Emmanuel nunca pensaron continuar su vida en San Juan. Él tenía trabajo en San Luis y ella había comenzado a atender en consultorio a diferentes pacientes. 

“El Síndrome de Down muchas veces trae aparejados problemas de salud, pero ella nació sana y esto también nos permitió estar tranquilos en casa y enfocarnos en ella. Este síndrome es una condición genética, muchos creen que es una enfermedad pero no es así”.

“El Síndrome de Down tiene como característica general la discapacidad intelectual, y nosotros cuando ella iba creciendo nos dábamos cuenta que le teníamos que explicar las cosas más que a otro niño para que entienda. Vimos como padres que teníamos que darle mucho apoyo”, reflexionó. Ahora Raquel ha pasado a segundo grado, y para eso cuenta con una DAI que la acompaña cada día de escuela. 

MÉTODO O.L.Mo.S, PATENTADO EN ARGENTINA

Durante casi dos años Mariana se enfocó a un gran logro personal y familiar. “Me puse a escribir un método, que es la forma en que yo creía que a Raquel determinadas cosas le ayudaba más al aprendizaje, observaba lo que hacíamos en casa y con mis pacientes en el consultorio”, detalló.

“El método es Raquel, la forma de crianza que ella ha tenido, y que sin ir más lejos lo aplica en la escuela porque es de lectoescritura, organización de actividades educativas y de matemáticas”, agregó Mariana, y destacó que eso le permitió que el año pasado comenzara a leer y que incluso estuviera alfabetizada desde los 4 años.  

El método se llama O.L.Mo.S., que significa: Organización del lenguaje y la morfo sintaxis.

Para poder escribir el método tomó autores específicos en relación a su especialización y que le sirvieron de respaldo como Rudolf Steiner; Reuven Feuerstein, Beatriz Diuk y Fernando Cuetos Vega.  “De los cursos que iba haciendo se me iban ocurriendo cosas que tenían una base teórica, fui redactando todas las ideas que yo tenía de la mirada del autor. Luego de casi dos años envié el material con la bibliografía incluida; y en aproximadamente seis meses el Registro Nacional de Autores me dio el derecho de autor, el método quedó registrado con mi nombre”, explicó la sanjuanina. 

FUNDACIÓN PAR 21, UNA ORGANIZACIÓN SOLIDARIA

Cuando Mariana y Emmanuel se capacitaron en España, en el año 2017, vieron que allí la asistencia para personas con Síndrome de Down estaba más desarrollada y se les ocurrió la idea de emigrar a ese país. Pero fue la familia de la fonoaudióloga  la que los convenció de quedarse en San Luis a ayudar a los padres que pasaban la misma situación que ellos. 

Fue así como nació este espacio que de a poco se fue consolidando en la ciudad puntana. Ubicada en calle Chacabuco 1236, le pusieron de nombre “Par 21” porque el Síndrome de Down es la consecuencia de un cromosoma extra en el par 21 de cromosomas. 

Esta Fundación la sostienen a pulmón. Cuentan con tres áreas: una de talleres para chicos, otra de consultorios para la atención de los profesionales a pacientes; y otra de cursos y capacitaciones. 

Cuentan con más de 20 integrantes entre los que hay fonoaudiólogos, psicólogos y docentes, entre otros. Además algunos son padres de chicos con discapacidades y profesionales, como Mariana.

“Hicimos una convocatoria por las redes, solicitando distintos tipos de perfiles. Nos importaba mucho que quienes formaran parte tengan el amor de ayudar a los chicos, hacerlo de corazón, además de que sean profesionales responsables; porque muchas veces con la discapacidad se lucra y es muy triste”, dijo Mariana. 

 En la Fundación atienden a pacientes no sólo con Síndrome de Down, sino con otras discapacidades intelectuales como autismo, retraso madurativo o microcefalia. 

“El acompañamiento que nosotros hacemos desde la Fundación es desde el momento que se enteran del embarazo, que puede ser prenatal, todo el tratamiento de estimulación temprana, motriz, intelectual; hasta la adultez de la persona con discapacidad. Se contiene a la familia, una de las áreas fundamentales es capacitar a las familias con el método O.L.Mo.S.”.  

Hasta la Fundación muchas personas van en busca del Método, ya que va en complejidad creciente y esto hace que los chicos aprendan más rápido. Además las capacitaciones están abiertas a los padres y ellos tienen la posibilidad de hacer el Método O.L.Mo.S junto a los profesionales y eso es una gran ventaja. “Cuando nos capacitábamos con Emmanuel no éramos recibidos como padres, sino como profesionales. Pero en nuestro espacio las capacitaciones están abiertas para ellos, con una duración de dos meses, son 6 encuentros de 3 horas cada uno”. 

En la Fundación se dictan talleres de actividades de la vida diaria, y para explicar de qué se trata, la fonoaudióloga dijo que “cuando Raquel era chiquita me hizo el clic de que estar dentro del consultorio no me servía, yo necesitaba salir a la realidad para poder explicarles a los chicos lo que les explicaba en el consultorio. Cuando hicimos la Fundación Raquel tenía tres años, me di cuenta que tenía que trabajar de otra forma. Entonces empecé a hacer tratamiento mitad en la calle, mitad en el consultorio; empecé a ir al supermercado, los hacía leer en el super, les enseñaba matemática en el super, empecé a salir con los chicos, esa misma mirada que empecé a tener la llevé a la Fundación; hacemos todo muy vivencial porque me parece que es la forma de que esté un tratamiento de la mano con la realidad que ellos viven y las necesidades que tienen, sobre todas las cosas”.

“Buscamos que ellos aprendan a independizarse y vamos trabajando con el Método O.L.Mo.S. que les inculca a la familia la independencia desde temprana edad. Se trabaja muchísimo el tema de una autoimagen positiva, porque en la discapacidad está mucho la mirada de que `ay pobrecito yo hago las cosas por él porque le van a costar´, y el método les da a los papás herramientas para que los chicos puedan resolver las cosas, sin su ayuda”, explica la profesional.

El método que creó Mariana consta de seis niveles, pero cuatro de ellos están muy enfocados a brindar herramientas para que las personas que tienen discapacidades intelectuales sean independientes en el hogar y eso es lo que hicieron con Raquel: “A los 4 años ella ya sabía manejar el microondas, me ayuda a cocinar, le hago elegir las prendas de vestir a ella, sabe cuándo termina el lavarropas; cuando vamos al super ella va con un carrito chiquito eligiendo lo que yo le digo. Hemos trabajado desde muy chiquita cosas para que cuando llegue a su adolescencia y posterior adultez sea muy independiente”.