Desde el guardapolvo agrandado con recortes de tela, a la cama que ya le queda corta. Adaptar los elementos de la vida cotidiana para el sanjuanino Brandon Bordón no es fácil. Él tiene 11 años y Rita Figueroa, su mamá, hace malabares buscando que su vida sea lo más cómoda posible. Fue ella misma quien descubrió que algo andaba mal en torno a la salud de su hijo y, también, quien luchó para que los médicos buscaran en su cuerpo algo más que un problema de nutrición. Después de dos años supo que el niño sufría gigantismo acromegalia, una enfermedad poco común que afecta el crecimiento. Ahora, ambos encaran desafíos nuevos y buscan ayuda para conseguir una operación y el tratamiento que podrían cambiar su futuro.
Brandon nació con el peso y la talla ajustados a lo considerado normal. Y creció sin mayores inconvenientes: “Él era flaco y alto. Pero cuando tenía unos 6 años empezó a engordar. Al principio, iba subiendo de peso de a poco y, como yo tengo problemas de obesidad y mi marido también, pensé que iba a ser igual a nosotros. Fueron sus manos las que me dieron la primera señal de que había algo raro, porque crecieron de golpe. Después, me llamaron la atención sus pies, que empezaban a crecer al mismo ritmo que las manos. Entonces, fuimos al doctor”, relata Rita, quien vive en una humilde casa en la zona rural de 9 de Julio, junto a sus cuatro hijos y su marido, con quien comparte el trabajo en la viña de una finca del lugar.
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La mano de Rita sobre la de su hijo Brandon.
El peregrinar de ella y su hijo comenzó a partir de ese momento. El primer médico que consultaron les dijo que el niño sufría obesidad. La segunda médica coincidió con el diagnóstico y les pidió que iniciaran una dieta. Rita se propuso mejorar la alimentación de su hijo, pero los repentinos cambios en su cuerpo seguían generándole inquietud. En medio de la incertidumbre visitaron a una nutricionista y fue ella quien dio en el clavo.
“Me dijo que lo de mi hijo no era ni problemas de riñones, ni de obesidad, sino que tenía gigantismo acromegalia. Me hicieron la derivación para un endocrinólogo, él nos mandó a una genetista y ellos coincidieron en el diagnóstico”, recuerda Rita, que recién en mayo de este año pudo conocer la verdad sobre la salud de su hijo, quien ya mide 1,71 metros de altura. “Mucho más que yo”, acota la madre.
En ese momento, la familia aprendió que el cuadro se da por un exceso de producción de la hormona de crecimiento (GH) en la hipófisis, debido a la presencia de un tumor benigno en el cerebro. “Desde ahí los médicos me empezaron a explicar de qué se trataba y yo, a buscar por todos lados sobre la enfermedad. Encontré varios casos, pero uno sólo en un niño, era un chico de Estados Unidos. Es que, normalmente, los síntomas aparecen cuando la persona es mayor”, cuenta la mujer que se volvió experta en la enfermedad y sus consecuencias.
Y confía: “El no conseguirle ropa o una cama cómoda para que duerma es un problema, pero lo que más temor me da es la cantidad de enfermedades asociadas que puede sufrir. Él, con 11 años, ya tiene hígado graso, sinusitis y ahora tienen que analizar si tiene azúcar alto. Le puede subir la presión y hay que cuidar mucho su corazón, porque tiende a agrandarse también”.
Preocupados por su hijo, Rita y su esposo esperan ahora poder repetir los análisis y esperar el resultado de la resonancia que le harán a fines de este mes. Así podrán saber si el tumor que tiene Brandon es operable y dónde se puede realizar el procedimiento. “Sabemos hay una operación para estos casos y que así podrá estar mejor. Pero, también sabemos que esta enfermedad no tiene cura y tendrá que someterse a un tratamiento toda su vida, con medicamentos que son carísimos, por eso necesitamos ayuda. Nosotros no tenemos recursos”, sostiene Rita.
La vida del niño "gigante", el temor de su madre y lo que le cuesta hasta conseguir un guardapolvo
Las zapatillas que generaron revolución
El caso de Brandon se hizo público hace una semana, cuando su mamá compartió una publicación pidiendo zapatillas para su hijo. Con 11 años, el niño calza 49,5 y la mujer tuvo que dejar de enviarlo a la escuela porque había quedado descalzo.
“Ya conseguir un guardapolvo me costó, entonces le hice agrandar el que tenía. Pero lo de las zapatillas es algo que no puedo solucionar, no se consiguen. El problema mayor es que no es sólo el largo del pie lo que tengo que tener en cuenta, sino también el ancho y el alto”, resalta la mujer, mientras Brandon, fanático del fútbol, de Messi y de los youtubers, la mira y muestra su pie con las únicas zapatillas que encontró de su tamaño.
Al respecto, Rita cuenta: “Tengo que agradecer, porque se ha acercado gente de todos lados para traer zapatillas desde que se hizo viral al publicación. Pero las únicas que le quedaron son estas, que me trajo un hombre de San Martín. Ahora se comunicó con nosotros otro señor, que es basquetbolista y es de San Juan, pero está afuera de la provincia. No recuerdo su nombre, pero me pidió las medidas del pie de Brandon para ver qué le puede conseguir”.
