ELA Argentina y la OSP mejorarán la atención de los enfermos

Según explicó Ryba, actualmente en San Juan las personas que sufren esta enfermedad incurable deben tener acceso a asistencia en todas las etapas, tanto en los primeros tiempos con alunas disminuciones de la movilidad, hasta los estadíos más avanzados, cuando el enfermo pierde la capacidad de comer, hablar y hasta respirar y debe vivir conectado a respiradores.

Según los cálculos, en la provincia podría haber unas 80 personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta enfermedad neurodegenerativa genera a largo plazo la pérdida completa de movilidad y hasta afecta a movimientos involuntarios como la respiración. Esto significa que hacia el final de la vida las personas dependen por completo de maquinaria, aunque siguen estando conscientes.

En San Juan, explicó el presidente de la Asociación, tanto los pacientes como sus familias tienen derecho a tratamientos y apoyo psicológico integral. En caso de que esto no se cumpla, la asociación, que tiene base en la provincia, puede asistir hasta judicialmente a los enfermos a fin de garantizar los tratamientos.

En la actualidad, las personas afectadas por ELA pueden tener una vida funcional gracias a máquinas y software que les permiten comunicarse a través de pantallas que manejan con sus ojos. Por eso, según Ryba, uno de los objetivos a futuro está en la integración de las personas afectadas.

Los pacientes con ELA en el mundo han recibido hace poco una buena noticia, es que científicos japoneses han descubierto una nueva droga que podría servir para que personas que han sido diagnosticadas en un una etapa temprana puedan relantizar la parálisis y volver el deterioro mucho más lento.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad incurable que lleva a la muerte de las neuronas que generan movilidad en el cuerpo. Las causas son desconocidas aunque se cree que hay factores ambientales y genéticos que determinan su aparición. Puede afectar a personas de todas las edades aunque en grupos mayores a 70 años su frecuencia es mucho mayor.