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Personajes sanjuaninos

María, la guardiana de los chicos con cáncer en San Juan

Las confesiones de la presidenta y creadora de FundaME, María del Valle García Echenique, que dedica su vida a ayudar a familias que enfrentan casos de oncología pediátrica.

Por Miriam Walter

María del Valle García Echenique pasó 10 años acompañando a su madre que murió de cáncer. En lugar de alejarse de ese dolor, que es lo que muchos hubieran preferido, ella eligió fortalecerse de la experiencia y seguir acompañando a los que atraviesan esa enfermedad. Así inició una experiencia completamente altruista, de ayudar a familias de niños, niñas y adolescentes con cuadros oncológicos, tarea en la que está hace más de 20 años y que signó su vida.

María nació hace 67 años en la Capital, siendo la menor de tres hermanos. Creció en un hogar feliz, sin necesidades. Su padre, Agustín García, fue tesorero del primer Gobierno de Leopoldo Bravo y su madre, docente, llegó a directora de escuela. Tiene dos hermanos, uno es abogado y vive en Santa Fe; y el otro es ingeniero y vive en San Juan.

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María García recorriendo las instalaciones de la sede de FundaME.

María García recorriendo las instalaciones de la sede de FundaME.

"Pasé una infancia muy linda. Tuvimos abuelos muy dedicados", cuenta. Quizá su vocación de iniciar cosas la heredó de su abuelo materno, que fue el primer contador público nacional de la Provincia y uno de los fundadores del Consejo Provincial de Ciencias Económicas. María, tras recibirse en la Normal Sarmiento, hizo un año de Magisterio pero no siguió. No sabía lo que le deparaba el destino.

De muy joven conoció el amor de la mano de José Antonio Cerdera, también de familia asociada a la función pública, quien la acompaña en la Fundación hasta ahora. Lo define como su "compañero de la vida". Se matrimoniaron en los '80 y tuvieron dos hijos, que nacieron tras mucho esfuerzo. Es que por aquella época, recién casada, María se enfermó de toxoplasmosis y estuvo tres años en tratamiento en Buenos Aires, hasta poder concebir.

Mientras su marido se encargaba de los negocios con una abastecedora de carne, ella se dedicaba a organizar fiestas y el alquiler de un salón para eventos. Los días de María transcurrían como los de cualquier otra sanjuanina, llevando los chicos a la escuela, ocupándose del hogar, del pequeño negocio. Hasta que conoció el desgarrador diagnóstico del cáncer de su madre, y se dedicó de lleno a cuidarla. Casi que se convirtió en enfermera.

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María del Valle con su mamá Marina, que le dio el nombre a FundaME.

María del Valle con su mamá Marina, que le dio el nombre a FundaME.

"Mi mamá se enfermó cuando ella tenía 65 años, en el año '91. Falleció en 2001. Empezó con cáncer de mama, se le complicó con cáncer de ganglios. Yo era muy pegada a ella, mi marido la quería mucho. Yo tenía una casa grande y mis padres terminaron viviendo conmigo porque yo tenía mis hijos chicos, entonces ellos pasaban largas temporadas con nosotros. Me dediqué toda a mi madre. Tuve el apoyo de mis hermanos, siempre muy presentes. Es que mi madre fue una persona muy especial, todo el que la conoció lo dice", recuerda.

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Fue doloroso y un aprendizaje también, reflexiona. "Esto del cáncer de los niños es muy triste pero yo estoy acostumbrada a pasar estas cosas, porque lo viví".

Corría el año 2002, había pasado un año desde que había perdido a su mamá, cuando María tuvo una charla decisiva con su marido. Se enfocaron en canalizar todo ese dolor y lo que aprendieron del cáncer para crear una entidad solidaria y así nació FundaME, que quiere decir Fundación Marina Echenique, en honor a la madre de María. "Fue mi marido el que me impulsó. Mi papá estaba vivo y en el comedor de su casa empezamos las reuniones, éramos un grupo del Club Banco Hispano que queríamos ayudar. Siempre pensábamos en los niños", rememora.

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En ese entonces, plena crisis del país, recién llegaba a San Juan tras perfeccionarse en Buenos Aires la médica Elizabeth Arrieta, que sentaba las bases del área de oncología infantil en el Hospital Rawson. Una conocida de María del club hizo el contacto y así empezaron a hacer tareas en conjunto, cuando apenas se iniciaban los tratamientos.

"El Hospital Rawson no era la maravilla que es ahora, no había consultorios y la doctora estaba con las médicas hematólogas, se trabajaba con leucemias", relata. Y al unísono del crecimiento de la fundación, se especializó la visión sanitaria en el tema. "En los planos originales del edificio del Hospital no estaba el área de oncología pediátrica y trabajamos mucho con la doctora Arrieta para que se considere el sector", afirma.

"Siempre estuvo la parte solidaria de poder compartir y ayudar y poder ser nexo, una no es directamente la que soluciona sino un gran grupo de gente, voluntarios, empresarios, Gobierno, que ayudan".

A María le da pudor hablar de ella. A veces elige no figurar en los actos, casi nunca da discursos, le escapa a las fotos. Su compromiso es absoluto, al punto que donó tres nichos de su familia, pegados a los de sus padres, para que descansen en paz tres niños de escasos recursos, facilitándole a sus papás que puedan tenerlos cerca, en Capital.

FundaME obtuvo su personería jurídica el 30 de agosto de 2003.

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"Crecimos un montón en 20 años. Cada niño que partía era un ángel que nos ayudaba para que los demás pudieran seguir, a que nosotros pudiéramos seguir para hacer todo esto realidad", destaca. "Crecimos un montón en 20 años. Cada niño que partía era un ángel que nos ayudaba para que los demás pudieran seguir, a que nosotros pudiéramos seguir para hacer todo esto realidad", destaca.

El voluntariado es clave para el funcionamiento de esta organización. En los buenos tiempos había un centenar de personas colaborando. Ahora son menos de 20. "Se cortó todo eso y estamos pidiendo voluntarios, sería lindo", dice. Está muy agradecida con el ex ministro giojista de Desarrollo Humano Daniel Molina, "sabía de nuestra actividad y nos acompañó mucho cuando eran tiempos difíciles de ver 20 chicos muertos por año", asegura.

La entidad maneja una amplia gama de servicios, desde darles juguetes a los pibes y pibas enfermos hasta hacerse cargo de los trámites para los sepelios. Atiende en una casa en el patio del Hospital Rawson y tiene además una sede desde el año 2014 en la Avenida Sarmiento entre República Argentina y Nueva España, cerca de la terminal.

En la primera se atiende a niños que van a consulta médica y a internados, se los visita y les dan elementos, desde un desayuno y golosinas hasta artículos de limpieza, libros de cuentos y todo tipo de asesoramiento. En la sede hay asistencia administrativa, bolsones de comida, ropa y calzado, además de eventos como la colecta de pelo para pelucas oncológicas y fiestas de cumpleaños. Con la pandemia, algunas de las actividades mermaron pero buscan recuperarlas de a poco, como es dar alojamiento en la casa a los que la necesitan.

María calcula que deben estar llegando en estos momentos a unos 150 niños, niñas y adolescentes con cáncer y hemofilia.

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"Hoy en día el 75% de los casos de oncología pediátrica tienen recuperación, sobre todo en los de leucemia donde hubo grandes avances en los tratamientos. Cuando inició FundaME era al revés", asegura.

No cualquier persona puede enfrentar con entereza ver morir una criatura. "¿Cómo hago? Realmente por mi madre, y soy muy religiosa, creo en el Padre Pío que es nuestro protector y siempre nos acompañó, somos un grupo muy grande. Valoro mucho la salud, sobre todo la de mis nietos. Se me hace difícil pensar que a ellos les puede pasar por lo que veo, es muy triste pero sigo", afirma, pensando en sus tres nietos, que tienen entre 9 y 3 años de edad.

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Afortunadamente, tanto María como su marido gozan de buena salud. "Yo no le tengo miedo al cáncer. Sí tengo decidido lo que haría. Luchar como luchó mi madre 10 años no. Haría como mucha gente que se entera y decide vivir lo que le queda de vida intensamente, porque a veces no es calidad de vida lo otro", reflexiona. Sin embargo, para los niños y niñas y las familias que ve a diario, su mensaje es que hay que pelearla, porque hay chances, porque se puede resistir y ganarle a un tumor. Ella lo ha visto muchas veces.

El hijo mayor de María está muy interesado en seguir con el legado de su mamá, cuenta ella, a la vez que comenta que este finde hay una actividad organizada por los farmacéuticos vendiendo remeras cuya recaudación será para FundaME. Con ese dinero, sueñan con poder hacerle arreglos a la casa de Avenida Sarmiento, paredes que guardan dos décadas de lágrimas y risas por igual. Como María en su corazón.

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