Vanesa Funes y Leonardo Martí son los papás de León (5) un niño que sufre rasopatía una enfermedad de origen genético que en el caso del pequeño trae aparejados convulsiones y un proceso degenerativo.
Además León sufre crisis de ira y llanto, que han disminuido a la mitad desde diciembre, cuando empezó con un tratamiento cannábico que le aplican en Chile.
Vanesa y su marido formaron un grupo de padres autoconvocados que participaron del tratamiento del proyecto de ley de la senadora justicialista Patricia Fadel para el tratamiento de la marihuna medicinal, pidiendo que se ampliara la cobertura del tratamiento para enfermedades y patologías más allá de la epilepsia refractaria resistente a fármacos (que fue finalmente solo lo que se terminó aprobando).
Además, reclaman que solo se incluyó la utilización de aceite importado, proveniente de California o Inglaterra, o del exterior y ellos solicitaban que el Estado se hiciera cargo de la eleaboración.
La mujer contó en MDZ Radio, en el programa Cambio de Aire que pese a que la ley quedó "incompleta" al menos para el caso de ellos, es un primer paso desde el que entienden que se puede avanzar.
Por el momento León recibe un tratamiento en Santiago de Chile por lo que su familia tiene cruzar la cordillera cada vez que deben atenderlo. Allí, junto a otros 4.000 pacientes recibe tratamiento con resina cannábica.
El tratamiento no remplaza la medicina anticonvulsionante que recibe León, por ahora, pero si reduce su consumo y es una esperanza para sus papás, considerando que el fármaco está causando problemas hepáticos en el niño, y también produce pérdida de vista, además de alterarle el carácter.
Por el contrario, la resina de cannabis, al tener antioxidantes ayuda a detener el proceso degenerativo de la enfermedad y sus padres dan cuenta de que las crisis del niño se han reducido en un 50% desde que recibe el tratamiento.
(Fuente: MDZ)
