Franco Adrover tiene tres años. Franco es lo que se conoce como electrodependiente, una tipología de enfermos que necesitan de la red eléctrica para vivir. Respirador, aspirador, tubos y compresor son algunos de los aparatos que necesita para mantenerse con vida. Pero más que esos aparatos, tanto Franco como todas las personas que padecen esta dificultad necesitan de una ley que los provea permanentemente del suministro eléctrico, incluso cuando hay cortes de luz.
Franco nació siendo un bebé normal. A su mamá y a él les dieron de alta el día después de la cesárea, pero a los 40 días empezó a perder la movilidad. Sus padres, David Adrover y Mara Álvarez, estuvieron 16 días sin saber que le pasaba por lo que decidieron acudir al Hospital Garrahan para encontrar una solución. Allí, con un solo estudio pudieron determinar que el pequeño Franco padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad en la que los bebés nacen con muy poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza, poco movimiento espontaneo, al igual que con problemas respiratorios y de alimentación y cuyo pronóstico de vida rara vez es mayor a los 2 o 3 años.
Suele decirse que el amor de los padres mueve montañas, que casi nada de lo que se propongan por el bienestar de sus hijos les resultará imposible. Y más si se trata de la vida de su pequeño. Con este motor, David Adrover y Mara Álvarez decidieron dejar atrás el pronóstico que le dieron los médicos y disfrutar al máximo cada minuto de su hijo.
Para que Franco pase sus días de la mejor manera posible, sus padres convirtieron la casa en un hospital con un equipo médico de al menos 20 personas. En su casa todo el día hay gente, en la mañana realizan algunas terapias, en las tardes otras, todos siempre velando por su bienestar.
Una traqueotomía le impide hablar y su enfermedad le impide moverse, pero si hay algo que puede hacer y muy bien es hacerse entender. Sus ojos, marrones y expresivos como pocos, son su mejor medio de comunicación. Frunce el ceño cuando algo no le gusta, los abre inmensamente cuando ve algo desconocido o que le llama la atención y cuando algo le gusta su mirada se convierte en la más dulce.
Con tres años cualquier chico adoraría jugar a la pelota, correr por el jardín o jugar un juego de mesa. Franco no puede. Pero sus padres, dos grandes guerreros, se las ingenian para que, de vez en cuando, pueda disfrutar del aire libre.
"Por su condición es muy difícil sacarlo a algún lado pero de vez en cuando armamos todo un operativo para que pueda disfrutar del aire libre. Es complicado porque necesitamos ir a un lugar donde sepamos que tenemos una fuente de energía a mano, en donde no haya mucha gente porque sus defensas están más bajas que las de un chico normal”, comentaron David y Mara.
Como Franco, en San Juan y la Argentina hay niños, adolescentes o adultos peleando en la misma batalla. Unos con más posibilidades y con más accesos que otros, pero todos conectados a la luz de la esperanza, esa luz que les permite vivir.
Una batalla pendiente.
El 17 de Mayo del 2015, el Gobierno Nacional
aprobó la ley 27351, en la cual se contempla que las personas que estén registrados como electrodependientes por cuestiones de salud tendrán garantizados el suministro de energía permanente, además de gozar de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica.
Para las personas que padecen esta enfermedad pagar la boleta de la luz es un dolor de cabeza, pero más lo es quedarse sin energía. Un corte de luz para ellos significa de urgencia al hospital. Sus defensas están más bajas que las de una persona sana, por eso ir al hospital significa correr un riesgo muy grande.
Si bien desde el 15 de mayo de este año el proyecto está presentado en la Cámara de Diputados, San Juan forma parte de las tres provincias que aún no se han adherido a esta ley nacional.
