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Historia

Nico, el sanjuanino que sufre una rara enfermedad y pide ayuda para "recuperar sus pulgares"

A lo largo de sus 12 años, sus papás lo llevaron a decenas de médicos sin conseguir respuestas. Ahora, tiene una gran oportunidad, pero necesita colaboración.

Por Redacción Tiempo de San Juan

Fue justo antes del parto que un médico le advirtió a su mamá que algo no estaba bien. Nicolás Ramírez nació a través de una cesárea de urgencia hace 12 años y a partir de ahí, sus padres y él iniciaron un largo camino consultando médicos y buscando una solución para la extraña enfermedad que padece, que le provocó una malformación en sus manos y le genera pérdida de equilibrio. Ahora, el niño tiene una oportunidad única, al haber conseguido un turno para ser atendido por un médico que es considerado una eminencia a nivel mundial, pero necesita ayuda. Por eso, su familia organizó un sorteo cuyos números ofrecen a través de las redes sociales.

“Yo soy de Iglesia y cuando estaba embarazada vivíamos ahí. Estaba en fecha de parto, pero Nico no nacía, entonces vinimos a la Ciudad para consultar con otro médico, que no era la obstetra que me atendió todo el embarazo. Cuando él vio las ecografías, me dijo: ‘¿Tiene cuatro manitos o qué le pasa? Mañana entrás a cesárea’. Así que, al otro día nació mi hijo y fue en ese momento que nos enteramos de su diagnóstico”, cuenta Florencia Aguilera, mamá de Nico.

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Los médicos le indicaron que el niño había nacido con hipoplasia radial bilateral, una malformación congénita y poco frecuente de las extremidades, caracterizada por la ausencia del radio. “Sus pulgares no se desarrollaron y sólo su mano derecha es realmente activa. En ella, el pulgar le quiso crecer, pero se le pegó con el índice y ahora está sufriendo una contracción del dedo, lo que influye el movimiento de su brazo. A eso se suma que sufre muchos problemas vinculados a su equilibrio, lo que ya le ha generado varias caídas”, relata la mamá sobre la condición de su hijo.

Y recuerda, “cuando él nació yo tenía 22 años, con mi marido no sabíamos qué hacer, pero empezamos a dar batalla. Por un lado decidimos venirnos a vivir a la Ciudad para darle a él una mejor calidad de vida. Por otro, fuimos consultando a cada médico que pudimos. Fuimos incluso al Hospital Garrahan, a todos lados. Pero nunca tuvimos respuestas concretas. Lo que pasa es que él necesita una cirugía muy compleja y particular, el médico tiene que mover músculos, arterias, venas, separar un hueso que está unido. Siempre nos dieron poca esperanza. Pasaron los años y empezamos a encargarnos también de la salud pulmonar de Nico, que padece alergias, y eso quedó pendiente”.

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A pesar de las dificultades, la familia logró que el niño se fuera adaptando a los procesos de crecimiento. Con sólo 4 años aprendió a escribir, mientras se comunicaba con normalidad con todo su entorno. De ese modo, logró terminar el nivel Primario siendo abanderado e ingresar a la escuela Boero para cursar el nivel Secundario. “Es impresionante cómo, a pesar de sus problemas en las manos, mi hijo logró escribir y dibuja perfecto. Hasta se las ingenió para poder usar el compás y tiene 10 en Dibujo Técnico”, cuenta su mamá con orgullo.

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Con el paso de los años, la necesidad de una operación cada vez fue más evidente en la vida del niño. Al respecto, Florencia relata: “La cirugía no es por una cuestión estética. A medida de que mi hijo crece tiene dolores, calambres y su equilibrio se desmorona sin pausa. Es muy difícil su vida. Está entrando a la preadolescencia y su vida se limita por lo físico, muchas veces se pone triste”.

Sin embargo, ahora la familia tiene una oportunidad. “Logramos contactarnos con el doctor Francisco Soldado, un médico español que se especializa en casos como el de Nico y realiza microcirugías en extremidades. Él tiene una fundación y recorre distintos países para atender niños. A fines de diciembre estará en Santiago del Estero y nos dio un turno para el 26 de diciembre a las 17. Es la oportunidad más importante que hemos tenido para la recuperación de Nico en 12 años”, cuenta Florencia con emoción.

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Mientras sueñan con ese momento y con la posibilidad de que Nico sea operado, la mujer cuenta que, “estamos juntando dinero para costear el viaje, el alojamiento y demás gastos. Nosotros normalmente tenemos muchos gastos extras por la situación de Nico y la situación ahora está complicada, por eso iniciamos un sorteo con el fin de juntar fundos y estamos muy felices por toda la ayuda que estamos recibiendo. Es un aliciente para seguir”.

Para finalizar, Florencia confía: “Yo admiro mucho a mi hijo, porque jamás bajó los brazos. A lo largo de su vida lo han tratado de manco, simio, manito de foca, pero jamás él se dejó intimidar por eso. Se cae, se vuelve a levantar y a todos los días de su vida le pone la mejor sonrisa que tiene. Él tiene fe, tiene esperanza y está muy emocionado porque hay mucha gente que lo está ayudando. Eso nos da fe también a nosotros”.

Quienes quieran ayudar a Nico y su familia pueden contactarse con ellos a través de la cuenta de Instagram @2pulgaresparanico

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