Historia de vida

El drama de los Tanto, un caso único de epilepsia en el país

Es porque son tres hermanos que sufren esa enfermedad, siendo que no la heredaron de sus padres. Los estudiará en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
miércoles, 04 de noviembre de 2015 · 08:51
Hace dos semanas se enteró de que es el único caso en el país en tener a sus tres hijos con epilepsia, con la particularidad que no heredaron la enfermedad de sus padres. Su hija más grande, de 19 años, le diagnosticaron epilepsia hace un año y solo sufre ataques. Mientras que su otra hija, de 14 años, comenzó hace tres años con la enfermedad y sufre de esclerosis y epilepsia refractaria plus, la cual es un poco más complicada de tratar, ya que no existen muchos casos de ese tipo de epilepsia; y su hijo más chico, de apenas 6 años, tiene epilepsia refractaria.

La madre de esos tres chicos es Jesica Tanto, quien trabaja en el comercio y su marido es empleado de transporte. Son padres de 3 niños que sufren de distintos tipos de epilepsia y deben tener cuidados especiales, ya que cuando sufren ataques tienen que controlarlos especialmente.

Iván su hijo más chico comenzó hace pocas semanas con crisis epilépticas por las noches.

Su hija más grande es Ingrid Flores y tiene 19 años. Le diagnosticaron epilepsia refractaria hace un año, fue mamá y a causa de la enfermedad le tuvieron que practicar una cesárea a los 8 meses. Estudiaba Psicopedagogía y el dinero que tenía para ponerse al día y realizar sus estudios la utilizó en su tratamiento.

Paula Agustina Flores, de 14 años, comenzó hace tres años con la enfermedad y sufre de esclerosis mesial y epilepsia refractaria plus, la cual es un poco más complicada de tratar. A causa de esta enfermedad, hace tres años que Paula dejó la escuela.

Iván Lautaro Flores tiene apenas 6 años y le diagnosticaron hace pocas semanas que sufre de epilepsia.
Al ser el único caso en la Argentina de tres hermanos con epilepsia, sin que lo hayan heredado genéticamente, se les realizará una serie de estudios la próxima semana en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

Otro caso en San Juan que fue muy conocido es el de Micaela, con tan solo dos meses y medios de edad le diagnosticaron Epilepsia Refractaria Catastrófica, es una de las epilepsias más complicadas de tratar (ver apoyo).
En aquella oportunidad se generó toda una movida solidaria para darles una mano, porque necesitaban una cantidad de dinero que la familia no tenía para realizar el tratamiento médico.

Otro caso sanjuanino emblemático 

El caso de Micaela García fue el primero en la Argentina que se le colocó el estimulador vagal, y en experimentar con drogas que no son utilizadas en niños para controlar crisis. Pero no dio resultado, ya que su epilepsia es muy avanzada. A lo largo de su vida a ha tenido cientos de internaciones, pasando por estados de gravedad sin poder controlar sus convulsiones y fue inducida a coma y paros respiratorios.

Gracias a Micaela, que fue pionera en muchos tratamientos, hoy en día muchos niños pueden recibir muchos tratamientos y controlar sus crisis.

Su mamá es Ana María Pósito, quien realizó hace unos años atrás una movida solidaria sumamente exitosa para que su hija Micaela pueda ser operada en Buenos Aires.

Con 18 años de largo sufrimiento y lucha, Micaela y Ana sienten que de alguna manera han podido ayudar para abrir caminos y nuevas esperanzas en otros pacientes con epilepsia.

Ana es integrante de un grupo llamado Epilepsia en San Juan, que está conformado recientemente con persona que padecen de epilepsia y familiares de los mismos. 

Se pusieron en contacto a través de Facebook, contando historias de vida, nuevos tratamientos y métodos para tratar la enfermedad también cuentan con el apoyo médico de diferentes países.

Piden una ley

El objetivo principal que tienen en el grupo Epilepsia en San Juan es que se apruebe la Ley de Epilepsia en San Juan, ya siendo ley nacional, todavía se espera que se apruebe y se reglamente en la provincia. A través de este pedido de aprobación piden que se les den los medicamentos indicados, recibir los reintegros a tiempo ya que en San Juan no se puede hacer un diagnóstico efectivo los pacientes deben viajar a Buenos Aires y a Mendoza para realizarse los estudios indicados.

Tienen en mente constituir una asociación para crear conocimiento real de la epilepsia y la persona que la padece deje de ser discriminada socialmente. También piden poder incorporarse al mundo estudiantil y laboral sin prejuicios. Necesitan crear consciencia para capacitar a los docentes en los establecimientos.

Con la aprobación de la Ley de Epilepsia obtendrán mejor calidad de vida y que se les garantice el derecho a la salud y la inclusión social.

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