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Cómo es vivir con una enfermedad que no tiene cura: la travesía de una adolescente sanjuanina

Lourdes Montaña es una chica de 17 años que padece Fibrosis Quística, una patología que afecta principalmente los pulmones y el tubo digestivo. Aunque se había dado por vencida por el sufrimiento, hace 6 meses su vida cambió y encontró la esperanza que necesitaba para seguir adelante y convertirse en un ejemplo de lucha que inspira.

Por Redacción Tiempo de San Juan

Dicen que atravesar momentos críticos en la vida nos hace más fuertes y, seguramente, nadie que esté leyendo estas líneas escapó de esa regla. Es que quién puede estar exento de experimentar situaciones traumáticas, como puede ser la muerte de un ser querido ya que quizás esa sea la relación más común. Sin embargo, pocas veces nos detenemos a pensar que se trata sólo de eso, de momentos y, como tales, empiezan y terminan, llegan y se van.

Pero qué hay con aquellas personas que no encuentran ese final y que conviven a diario con el dramatismo. Esa es la historia de Lourdes Montaña, una adolescente sanjuanina que padece Fibrosis Quística, una enfermedad que ataca sus pulmones, el sistema digestivo y otros órganos recordándole a cada segundo, en cada respiración, que habita su cuerpo. Desde que tiene memoria, se sometió a diversos tratamientos que la fueron manteniendo con vida y, junto con el avance de la ciencia, creció sabiendo que la patología que sufre aún no tiene cura. 

Hoy, después de -incluso- haber tocado fondo, decide contar su historia con la idea de ayudar a personas en circunstancias similares y de ofrecerles la esperanza que hace poco encontró. Su fuerza, aceptación y motivación -que son parte de su esencia- resultan inspiradoras e invitan a valorar esas pequeñas cosas que, por el convulsionado mundo que nos rodea, no siempre son apreciadas. Disfrutar de cada momento como si fuera único, esa es la impronta que la motiva a seguir adelante. 

Sin saberlo, sus padres son portadores de la enfermedad y, como consecuencia, Lourdes nació con la patología que afecta el sistema respiratorio y digestivo, siendo los pulmones y el páncreas los órganos más dañados. Es que se provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso que atasca las vías y se producen síntomas como la tos, infecciones pulmonares repetitivas e imposibilidad de subir de peso por la mala absorción de calorías. 

Esta afección, potencialmente mortal y que en San Juan se cobró la vida de 5 pacientes durante la pandemia -todos menores de edad- tiene tratamientos que lo único que hacen es frenar las dolencias. Con medicación especial y un grupo interdisciplinario de médicos como contención, quienes sufren la 'FQ' se someten a un estricto régimen diario que supone tomar de 20 a 30 pastillas por día, nebulizaciones, sesiones de kinesio y alimentación por tubo gástrico, entre otros métodos. En situaciones críticas, el tubo de oxígeno se vuelve una parte más de su cuerpo. 

Si bien la protagonista que producto de todo desarrolló una diabetes aceptó que la 'FQ' es parte de ella, en los últimos años su realidad comenzó a pesarle, cuando entendió que su vida no podía ser igual a la de cualquier adolescente. Acostumbrada a las internaciones, aún estando en su propia casa, ya que su habitación se parece mucho a la de un hospital, la patología le representó un sufrimiento mayor al no poder aprovechar al máximo su juventud y tener las mismas actividades que el resto. 

La joven cuenta que en más de una oportunidad pensó que todo sería mejor si ya no estuviera: se había dado por vencida. Sin embargo, gracias al apoyo de su familia y de sus amigos más cercanos pudo cambiar de perspectiva cuando una medicación 'mágica' llegó a su vida. Luego de varios meses de lucha de su madre en la obra social y de trámites que incluyeron obtener el permiso de la ANMAT, lograron importar Trikafta, un remedio que funcionó bien en su organismo y frenó el avance de la enfermedad. 

Afortunadamente para ella, las internaciones en el Hospital Notti de Mendoza -donde siempre se trató- comenzaron a disminuir. Es que hubo una época en la que cada dos semanas debía quedarse allí, dado que su estado empeoraba. Incluso, llegó a cumplir 15 años en aquel lugar. Aunque al principio la experiencia le resultó amarga, finalmente se transformó en una emotiva anécdota ya que el personal médico la sorprendió con una fiesta y hasta bailó el bals con enfermeros, doctores y demás profesionales abocados a su cuidado. 

La muchacha que hacía acrobacia en telas y debió abandonar la práctica por sus condiciones físicas delicadas asegura que si hay algo que aprendió conviviendo con la 'FQ' es a disfrutar del ahora, puesto que el futuro es un gran interrogante, A pesar de que hace unos meses su salud evoluciona favorablemente, teme volver a lo anterior y por ello sus perspectivas se enmarcan en un paso a paso. 

Con una convicción, una madurez y una entereza admirable, la dueña de esa personalidad confiesa que se ilusiona con vivir un "año normal" por su notable mejora. Volver a la escuela y experimentar el último año junto a los suyos la tiene motivada. Es que el UPD (último primer día), el viaje de egresados y demás vivencias la esperan con los brazos abiertos y, si para cualquier adolescente es emocionante, para ella lo es un poco más. 

Aún con reservas, por la incomodidad que representa para una chica de su edad tener un botón gástrico y con los recuerdos de haber sufrido bullying por su condición, Lourdes se anima a enseñarle al mundo cuál es su pelea y, a aquellos que están en una situación parecida, los incita a rebelarse con la enfermedad, dar lo mejor de sí y apoyarse en sus seres queridos. Para ella, todo pasa y, aunque la frase suene hecha, asevera que es real. "Va a pasar", cierra.

Siendo la heroína de su propia historia, Luli -como la llaman los suyos y quien sueña con convertirse en médica- sigue al frente con su travesía y, pese a que su conclusión esté ceñida por la incertidumbre, demuestra que quizás lo importante no está al final del camino sino que es todo lo que está en ese camino. Y es que hay una certeza, todos tenemos el mismo destino. Sin embargo, la diferencia radica en lo que atravesamos hasta llegar a él y cómo emprendemos ese viaje. Ella, con todo su equipaje, ya eligió cómo hacerlo y con su ejemplo deja una huella. 

 

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