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¿Qué pasó con el sanjuaninito que consiguió uno de los tratamientos más caros del mundo?

El pequeño recibió las dosis del medicamento que tanto precisaba gracias a la solidaridad de la gente y las gestiones realizadas desde Desarrollo Humano. ¿Cómo evoluciona el pequeño?
jueves, 21 de octubre de 2021 · 11:05

En abril de este año toda la sociedad sanjuanina supo quién es Liam Tobal, un pequeño que nació el 13 de julio de 2019 y fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Su historia se conoció meses antes de cumplir los dos años, cuando su familia organizó una campaña para reunir fondos y adquirir Spinraza, un medicamento que, según estudios, mejoraría su nivel de vida de manera considerable.

El remedio es uno de los más caros del mundo y tras una larga odisea, y el temor de no llegar a tiempo, ya que el medicamento debía ser suministrado antes de los dos años, Liam lo consiguió gracias a la solidaridad de los sanjuaninos y la intervención del Ministerio de Desarrollo Humano.

El 7 de mayo, Maira Tobal, madre de Liam, recibió la llamada que tanto estaba esperando. Desde la repartición estatal le comunicaban que se había conseguido la primera dosis de Spinraza, por lo que Liam podía comenzar con el tratamiento tan ansiado. La primera dosis fue aplicada el 21 de mayo, mientras que la segunda, tercera y cuarta dosis fueron suministradas entre junio y agosto.

Hoy Liam es un niño completamente distinto. Maira, su madre, comentó a Tiempo de San Juan que la medicación está haciendo el efecto esperado, ya que el pequeño tiene mucho más movimiento en extremidades y cabeza. Además, se alimenta a través de una sonda y en seis meses le podrán colocar el botón gástrico, lo que significa un cambio radical en la vida tanto de Liam como de quienes lo acompañan día a día.  

Los médicos que atienden a Liam están muy felices por el avance que ha demostrado en estos meses, y no pierden las esperanzas de poder retirarle el respirador en el corto plazo, siempre entendiendo que es un proceso gradual que hay que llevar adelante con paciencia y mucha dedicación. 

Liam es un pequeño más animado, colabora mucho, incluso su rostro ha cambiado, según relata Maira con alegría en la voz por ver cómo ha cambiado para bien la vida de su hijo, por quien luchó y lucha tanto. Las cuatro dosis que necesitaba para iniciar el tratamiento fueron colocadas en su totalidad. La próxima dosis se aplicará en noviembre y de ahí se suministra una cada cuatro meses para mantener los avances que está teniendo y sostener una mejor calidad de vida.

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