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SUSCRIBITEHace nueve años, Rosana Ferrarini padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. En diálogo con este diario, ella y su familia cuentan los síntomas, los momentos difíciles, el trabajo del equipo de salud y brindan un mensaje para quienes tienen dicha enfermedad.
Rosana, adelante y en el centro, como toda líder. La escoltan su nieta Delfina y su hermana Luci.
La hora pactada entre este diario y Luci, la hermana y gran socia de la vida de Rosana Ferrarini, la protagonista de esta nota, fue a las 17 horas. Al llegar a su casa, bastó una sola mirada para que el equipo de este diario conociera que Rosana es una mujer súper coqueta y sociable. Ni siquiera la dura enfermedad que afronta desde hace nueve años le impidió cambiar su forma de ser y de vivir.
La más coqueta y sociable de la familia Ferrarini tiene una vida dedicada a ver familiares, amigos y ayudar con total desinterés. Rosana, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se ganaba la vida haciendo uñas, maquillaje, masajes descontracturantes en su casa y a domicilio. “A ella le encanta todo lo que esté relacionado con la estética, por eso es tan coqueta”, le dijo Luci a Tiempo de San Juan. También cumplió labores ad honorem como auxiliar de enfermería. Colaboraba sin cobrar un peso a varios pacientes con curaciones.
Pero en 2014, Rosana comenzó con problemas en el habla. Empezó cuando quería decir algo. “Le pasó una vez, le pasó otra vez”, y allí comenzó la preocupación de ella y de su entorno más cercano.
Al encenderse las alarmas, iniciaron las consultas a neurólogos. Y no únicamente de esta provincia, sino también de Córdoba y de Buenos Aires.
Los inconvenientes en el habla también se trasladaron a la deglución y al mal funcionamiento de los músculos de la boca y la garganta. Después tuvo debilidades en las piernas, porque comenzó a caerse. También en los brazos. Luci ejemplificó: “Tomaba en un vaso grande. No podía sostenerlo y decidimos que tome en un vaso chico. Pasó lo mismo y luego empezó con uno de telgopor. Tiempo después, tomaba con un gotero”
Finalmente, y tras síntomas alarmantes, viajes, papeles y miles de inquietudes, en aquel 2014 confirmaron el diagnóstico: Rosana tenía ELA.
Allí comenzaron las preguntas de su círculo más cercano. “No conocíamos qué era esta enfermedad. Lo fuimos aprendiendo durante el proceso. Al saber el diagnóstico, empezamos a investigar. Es más, hoy en día le digo a mucha gente que mi hermana tiene ELA y no saben qué es”, contó Luci, quien admitió que la enfermedad se visibilizó mucho con el caso del exsenador nacional, Esteban Bullrich.
El Ministerio de Salud de la Nación expresa que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica progresiva que afecta a las neuronas motoras que genera debilidad muscular.
Este proceso provoca un debilitamiento de los músculos. “Hay medicamentos para lentificar la enfermedad, pero no tiene cura”, expuso la hermana de Rosana.
Tras el diagnóstico, ocurrieron varias cosas. Por un lado, Rosana se sometió en 2017 a una sonda de gastrostomía porque estaba muy delgada por no poder comer, y a una traqueotomía. Por otro, el enorme reto de enfrentar y aceptar la enfermedad.
Luci, fiel testigo, manifestó que la ELA no es igual en cualquier persona. En algunos casos, la enfermedad avanza muy rápido y en otros ocurre lo contrario.
Pasó por varios estados. Hubo días que no quería salir y que nadie hable y supiera de ella, pero terminó aceptando su enfermedad. Que Rosana haya asimilado y decidiera afrontar su cuadro fue un gran alivio para sus seres queridos. Caso contrario, y como dice su hermana, “se sufre el doble”.
Enfermedades crónicas y obra social es un binomio que provoca dolores de cabeza a los pacientes y a sus respectivos familiares, pero ello no fue un gran problema para los Ferrarini. Antes del arribo de los síntomas y la confirmación del diagnóstico, Rosana contaba con OSDE, la prestadora que todavía conserva, cubre su tratamiento y le otorgó la internación domiciliaria.
“No es lo mismo tener OSDE que otras obras sociales”, admitió Luci. Como ejemplo, Luci contó que Rosana toma un remedio muy caro, y por casos que conocen en San Juan, hay prestadoras que, lamentablemente, obligan a los familiares del paciente a “dar muchas vueltas” porque el trámite burocrático es muy lento y genera alarmas en los tiempo de la persona enferma.
“Cuenta con un muy buen equipo de trabajo”, aseguró Luci. Tiene una médica terapista, quien trabaja con Rosana desde 2017, cuatro kinesiólogas, especializadas en enfermedades motoras y respiratorias, y cinco cuidadoras.
Las cuidadoras merecen un destacado. Al momento de la entrevista, estaba presente Sofía, quien llegó a la vida de Rosana y se convirtió en “la favorita”, dijeron. Las chicas hacen guardias de doce horas, se van rotando y ellas mismas se organizan de excelente forma, confirmaron. “Todos los meses presentan, de forma adelantada, el cronograma con todas las actividades. Allí se reparten quien puede ayudarla a subir a la camioneta, acompañarla para salir y demás tareas”, expresó Luci. OSDE paga, el que reintegra el pago a dichas trabajadoras 40 días después.
“Al principio, estuvimos desbordados, pero comenzamos a organizarnos”, declaró su hermana. Además del equipo de trabajo, Rosana también cuenta con su familia. Tiene dos hijos y a sus hermanos, quienes aportan su granito de arena en el día a día, y a Delfina, su única nieta y la mimada del clan.
Como se dijo anteriormente, Rosana tiene una vida muy social. Cuenta con varios proyectos, que son cortos, pero son de gran ayuda para encarar la enfermedad.
“Ella es la promotora de las juntadas. Decide qué día y hora nos vamos a juntar y lo que comeremos. Son cosas que la ayudan en lo cotidiano, ‘a que se sienta bien’”, dijo su hermana. Además, tiene un grupo de amigas que le leen y es una habitué de la peluquería.
Como buena amiguera, también es trasnochadora. Por eso, duerme hasta tarde y hay días que no se levanta y otros que sí. En algunas jornadas, tiene un aparato que la ayuda a permanecer parada y se transforma en otro impulso para vivir.
Otro punto “en contra”: es muy mandona. Ella da las instrucciones al jardinero, a los encargados de limpiar la casa y a todo su entorno. “Por ahí se le sale la cadena y ‘agarrate Catalina’”, dijo Luci.
Por último, los consejos. “Tengan proyectos cortos y disfruten la vida. Ella es el motor”, expresó Rosana al mirar el tablero que la ayuda a comunicarse, y que la cuidadora Sofía interpreta a la perfección. Mismas palabras tomó Luci como sugerencia para los pacientes con ELA: “Pueden proponerse cosas a corto plazo, como juntarse con amigos y familias o ir a la peluquería”.
Además, recomendó que tramiten el carnet de discapacidad, para tener el 100% de la cobertura médica, y anotarse en la lista provincial y nacional de electrodependientes. “Si se corta la luz, el personal de Energía viene muy rápido. Además, no pagamos el servicio y disponemos de un generador”, contó la hermana de la protagonista de la nota. Para ello, deben presentar un certificado de la médica terapista y la boleta de la luz.
“Disfruten cada día. El amor es el motor”, fue la reflexión final de toda la familia, quien brindó esta nota para dejar un mensaje de concientización y de apoyo a todas las personas que padecen ELA.
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