Tiene West y venció al COVID-19: la guerrerita sanjuanina que alimenta la esperanza contra la pandemia

Hasta la fecha, en San Juan 14.964 personas han superado el coronavirus. Pero detrás de cada número que integra esa cifra hay una persona, una familia, una historia y entre todas esas historias está la de Matilda, una pequeña de tres años que desde que nació no deja de dar enseñanzas de esperanza y superación. 

Matilda tiene Microcefalia, Epilepsia Refractaria y Síndrome de West, una alteración cerebral poco frecuente que afecta a uno de entre 4 mil y 6 mil chicos en el mundo, y en su corta vida ha sabido superar muchos obstáculos, incluso una pandemia mundial. 

Matilda tiene tres compañeros incansables: su mamá María Eugenia García, su papá Daniel Vera y su hermano Ulises Vera. Para los Vera-García el 2021 empezó con una noticia que los hizo encender las alarmas: pese al gran esfuerzo por evitar contraer el coronavirus a lo largo de toda la pandemia, un hisopado positivo los hizo caer en la cuenta que toda la familia se había contagiado. Claro, es que MarÍa Eugenia es enfermera y Daniel es empleado de comercio y, si bien los cuidados siempre fueron al máximo, ambos debieron hacerle frente al virus y continuar con sus rutinas. 

"Siempre nos cuidamos al máximo, sobre todo por Matilda. Ella tiene un diagnóstico complejo y no sabíamos como iba a afectarla en caso de un posible contagio. No sabemos dónde nos contagiamos pero nos tocó atravesar la enfermedad y quiero que se conozca la historia de Matu (como la llaman sus familiares) para que la gente sienta un poco de esperanza en medio de tanta incertidumbre y malas noticias", comenta María Eugenia. 

"Afortunadamente atravesamos la enfermedad sin mayores dificultades. Tuvimos algunos síntomas como cansancio, dolor de cabeza y pérdida del gusto y el olfato. Matilda estuvo un poco decaída, pero no más que eso", agregó.

Su historia

Matilda nació por cesárea el 2 de febrero de 2018 en un conocido sanatorio sanjuanino. Su primera semana de vida la pasó en neonatología debido a que su succión era débil. 

Tras recibir el alta, Matilda dormía mucho y no era fácil hacerla comer y, de un día a otro es escenario pasó a ser completamente distinto: lloraba casi todo el día, no dormía y tampoco comía. Fue ahí sus padres comenzaron a notar que algo no andaba bien y empezaron un largo peregrinar por distintos especialistas. 

Fue en el segundo control con su pediatra cuando notaron que su perímetro encefálico no había crecido, es decir que su cabecita continuaba midiendo lo mismo que cuando nació. Eso los llevó a acudir rápidamente a un neurólogo quien, muy lejos de la realidad, les dijo que no se hicieran problema, que estaba todo bien y que seguramente lloraba porque tenía cólicos. 

Claro que ese diagnóstico no convenció a los Vera-García, quienes hicieron una interconsulta con un neurólogo de Mendoza. "Apenas la vio nos dijo que armemos el bolso y que viajáramos de urgencia al Hospital Garrahan. Nos dijo que no esperemos a que nos den turno, que viajáramos y golpeáramos la puerta de la guardia para que nos atendieran", cuenta su papá.

Y así fue, sacaron pasaje, armaron un pequeño bolso en el que no llevaban más de una muda y partieron a Buenos Aires en busca de un diagnóstico certero y, sobre todo, de un alivio para el dolor de su pequeña. Un dato no menor: Ulises, el hermano de Matilda debía quedarse en San Juan.

Por distintos motivos Matilda terminó siendo atendida en el Hospital Italiano. "Llegamos a la guardia y justo ella tuvo uno de sus episodios: lloraba y vomitaba la poca leche que había consumido. No había forma de calmarla. Justo una enfermera la vio y nos dijo "Esta nena está convulsionando", explica María Eugenia.  Y así fue. Lo que un principio habían llamado cólicos, eran convulsiones que no paraban y que atormentaban a Matilda casi las 24 horas del día. 

El camino en Buenos Aires fue largo. Lo que debía ser un viaje de no más de una semana, terminó convirtiéndose en ocho meses en una provincia desconocida, lejos de sus afectos. Sólo ellos: Matilda, su papá, su mamá y su hermano, quien se reencontró con su familia después de algunas semanas y se terminó quedando con los suyos para acompañarlos. 

Durante su estadía en Buenos Aires estuvieron hospedándose en la Casa de Ronald. Un lugar en donde encontraron la contención de muchas familias que se convirtieron en su familia durante ocho meses, hasta que pudieron regresar a San Juan para continuar con el tratamiento a distancia. 

"En la "Casita" (como llaman a la casa Ronald) hicimos muchas amistades, con las que seguimos teniendo relación. Muchos de ellos ya volvieron a sus provincias, pero nos seguimos escribiendo y siempre estamos en contacto. Para Ulises fue un lugar muy especial, recibió mucha contención, pudo terminar el año académico, hizo amigos y sobre todo lo ayudó a entender que había muchas familias en situaciones como la nuestra", explica Daniel. 

El tratamiento de Matilda

Con los profesionales del Hospital Italiano Matilda comenzó una dieta cetogénica que le permitió controlar las convulsiones. Esa dieta la acompañó hasta poco más de sus dos años, dado que es método que no puede utilizarse más de dos años debido a que provoca poblemos óseos.

Actualmente se alimenta por botón gástrico, toma cuatro anticonvulsivantes y está bajo un tratamiento con cannabis medicinal. 

Sus ángeles de la guarda

Además de su tratamiento médico, Matilda tiene un "plantel" de terapistas que la ayudan día a día a mejorar su calidad de vida. Ella son Gabriela Más (psicomotricista), Maira Lund (kinesióloga), Keila Iliarte (fonoaudióloga), Sulma Olivera (estimuladora visual) y sus niñeras Susana, Griselda y Sabrina.