Por Miriam Walter
Samira sueña con irse a su casa
La conmovedora historia de la beba de 13 meses prematura que lucha contra una fibrosis hepática. Vive en el Hospital Rawson desde que nació y necesita ayuda para irse de alta domiciliaria. Por Miriam Walter.
Samira no conoce más que las cuatro paredes de la habitación del Hospital Rawson, donde está internada desde que nació, hace 13 meses. Sus dos hermanitos la pudieron ver apenas 5 minutos cuando ella tenía 3 meses porque le dieron un permiso especial. Pesa apenas 4,4 kg y está permanentemente con una traqueotomía, se alimenta por sonda solamente con leche y pasa la mayor parte del día acostadita, al cuidado de su mamá Belén Avellá. Si bien la lucha es dura contra una fibrosis hepática que sufre por nacer prematura, están por darle el alta domiciliaria, pero no puede irse porque no tiene casa con las condiciones mínimas para no poner en riesgo su vida.
El caso de Samira conmovió a muchos sanjuaninos, quienes cuando se conoció la historia le ofrecieron a la mamá pintura, cerámicos y un aire acondicionado para refaccionar una pieza en la casa de la abuela de la nena, que vive en Santa Lucía, mientras esperan por un lugar mejor. Es que la familia vive en un rancho del asentamiento Progreso, en Rawson.
"Económicamente no estoy muy bien. Yo pido ayuda porque no recibí respuesta cuando estaba en el asentamiento, no tengo dónde vivir, no es conveniente que vaya Samira ahí, es una pieza sola, ahí dormimos todos juntos, es de adobe”, contó Belén. "Me visitaron de Desarrollo Humano y me dijeron que me van a dar una casa pero hasta que no me den la llave no sé. Si no, tendría que arreglar algo, mi casa no la puedo arreglar, Samira corre mucho riesgo de infectarse. Me dicen de un módulo pero yo no tengo terreno porque donde vivo es usurpado”, dijo.
Belén (21) está en pareja con Sergio Reale (24) y tienen, además de Samira, a Yanira (4) y Benjamín (3). "Yo la verdad que no puedo trabajar, estoy permanente con la nena y mi marido arregla celulares”, aseguró la mamá. Al trance con Samira, Belén le agregó ahora una pena porque perdió un embarazo de 2 meses, que ella tenía miedo de que pudiera tener problemas como Sami, pero que consideraba una bendición.
Todos los hermanos Reale nacieron prematuros pero en el caso de Samira, llegar al mundo con 29 semanas y un peso de 1,020 kg le trajo serios inconvenientes. La beba tiene una cardiopatía congénita y tuvo retinopatía del prematuro pero lo que más la aqueja es una fibrosis hepática. "La cardiopatía está controlada, me dijeron que a los dos años se puede operar. Y por la fibrosis ella está desnutrida”, contó la mamá.
Por su cuadro tan complejo, Samira pasó los primeros 6 meses de vida yendo de terapia intensiva a terapia intermedia, y hoy está en una sala común. "No puede salir de la habitación porque corre mucho riesgo de pegarse un virus, ella no conoce más que su habitación, va a cumplir un año y un mes pero es como un recién nacido, no tiene problema neurológico pero no puede sostener la cabeza, está con rehabilitación y sedada”, relató Belén.
"Ella está acostada la mayor parte del tiempo, lo que pasa es que no la alzo porque baja calorías al estarla moviendo. A veces la siento en un bebesit, se ríe mucho, tiene un gimnasio que me prestaron, juega con los juguetes. Es muy simpática. Es muy padrera, el amor es con su padre, cuando lo ve se pone re contenta y cuando le hablo le pongo el teléfono y ella se ríe”, contó.
Belén contó que ya es parte de la comunidad hospitalaria. "Acá estoy 24 horas y tenemos baño, agua caliente y por ahí pasan semanas que no voy a mi casa y solamente hablo por teléfono con mis otros hijos”, aseguró. La ayudan las abuelas de la nena, una cuida a los hermanitos y otra va al Hospital a veces a relevar a Belén.
"La vida de mis otros hijos es bastante dura, están con mi suegra y empezaron el jardín los dos, mi marido tiene que ir y venir, siempre preguntan por Samira y les voy contando. Y la verdad que se hace difícil dejarlos, la verdad me siento… no sé cómo explicarlo, más cuando son tan chiquitos y no puedo hacerles entender la situación. Duele cuando me piden que me quede y lloran, pero estoy entre la espada y la pared y la que me necesita más es Samira”, confesó la mamá.
Por eso, el alta domiciliaria es un alivio. "No sé la fecha, ella se tiene que ir con enfermeras y médicos y eso lo provee el Estado. La verdad es que ruego que llegue pronto ese día, tanto para ella como para todos porque vamos a volver a ser una familia”, analizó Belén.
"En la casa va a estar como en el hospital, necesita una habitación con cerámicos y pintada y no va a poder salir de la pieza. Los médicos dicen que quizá esté así hasta los dos años, la fibrosis hepática es lo que más complica y se va a ver la evolución”, pronosticó la joven madre.
"La verdad me siento muy contenta, no esperaba tanta ayuda de tanta gente, estoy agradecida de la gente que me ofrece cosas”, aseguró sobre la solidaridad de los sanjuaninos y con la esperanza de tener pronto su casa propia.
DESTACADO
Belén Avellá recibe ayuda de todo tipo, como materiales, ropa y pañales. Para contactarla, llamar al 2645215962.
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