Calingasta: La desgarradora historia de los hombres que se arrastran

La escena impresiona, es un cachetazo para cualquier ser humano: un joven encima de una especie de colchón finito gimiendo de manera extraña y arrastrándose sobre la tierra para movilizarse. Desde adentro del rancho, se escuchan alaridos más fuertes que permiten adivinar que hay otra persona con la misma enfermedad. Los protagonistas de esta desoladora historia son Segundo Tapia y Daniel Walter Tapia, tío y sobrino conocidos en Calingasta como la “familia sapo” por la rara deficiencia que padecen. Ambos son los únicos sobrevivientes de una familia signada por esta patología. Viven en la extrema pobreza, sin plata para pañales, ni para una comida saludable. Casi no se bañan y a simple vista se les ven las llagas en las encías que han llegado hasta los huesos. El pantallazo general es desolador. Don Rociel Tapia, el familiar que los cuida, quiere que lo ayuden porque él solo no puede hacerse cargo de los dos.
No es difícil dar con los Tapia. En Barreal todo el mundo los conoce como la “familia sapo” debido a la extraña enfermedad que padecieron varios miembros de la familia y que les impide el normal desarrollo de las piernas y los obliga a arrastrarse para movilizarse. Algunos hablan de ellos de manera despectiva, otros utilizan estos términos por costumbre. En un callejón de tierra, a escasos kilómetros de la plaza principal viven los Tapia en una casa que les presta la Iglesia. Antes tenían un rancho en el cerro, lejos de todo tipo de asistencia.
El caso de los Tapia salió a la luz por primera vez en Diario de Cuyo en la década del ’90. Tras la publicación de la noticia, se hicieron varias movidas solidarias que permitieron que ahora Daniel y Segundo vivan en una casa cerca del centro de Barreal y no en el medio del cerro. Rociel no recuerda cuántos eran las familiares que padecieron la enfermedad en aquel entonces porque él no vivía con ellos, pero eran varios, según dijo. Sólo sobrevivieron dos.
A simple vista al llegar a la casa de los Tapia, parece ser una vivienda abandonada, pero la música de la radio y los gemidos permiten identificar que adentro de este humilde rancho de adobe vive alguien. Sale a recibir el equipo de este medio don Rociel y se dirige directamente al fondo. Allí está calentando agua en una olla porque las manos se le congelan cada vez que tiene que lavar. En un costado, bajo la luz solar, está Daniel. El jovencito trató de saludar y comenzó a balancearse sobre un colchoncito. La poca ropa que tiene está destruida y muy sucia, al igual que su cuerpo.
Rociel mientras calienta el agua contó que Dani tiene 23 años y que nació con una enfermedad rara que padecieron varios miembros de la familia. La madre del jovencito, Juana, era su hermana y murió hace varios años. Fueron muchas las personas que cuidaron del jovencito pero todas terminaron yéndose, entre ellas sus hermanas que formaron familia y se fueron a vivir a otros departamentos. El hombre explicó que la madre de Daniel lo llevó al hospital cuando era chico y allí le dijeron que tenía un problema en la médula pero que todo estaba en la sangre de la familia ya que muchos de los Tapia nacieron con esta patología que impide un normal desarrollo de las piernas y provoca una grave deficiencia mental.
Adentro de la casa se escuchan fuertes gemidos. El hermano de Rociel, Segundo, está acostado en una cama con un cubre colchón plástico para impedir que la orina y la materia fecal penetren en el colchón. Segundo tiene 65 años y a medida que fue pasando el tiempo dejó de movilizarse hasta quedar postrado. No le gusta mantener contacto con extraños y se enoja con facilidad. Debido a su estado, Rociel le lleva la comida a la cama y lo baña de vez en cuando porque es muy complicado alzarlo y trasladarlo.
La pieza en la que vive Segundo está muy deteriorada. Al lado de la cama hay algunos muebles rotos. Para que no ingrese la luz solar, hay unas maderas que hacen de ventana. El olor que sale de la pieza es nauseabundo, mezcla de eses y orina.
Segundo recibe una pensión, esa es la única entrada fija de la casa ya que Rociel trabaja manteniendo una finca durante la semana. El resto del día se dedica a su sobrino y hermano. El dinero que recibe no le alcanza para satisfacer las necesidades básicas, lo que más se le dificulta es comprar pañales porque son muy caros y ambos los necesitan ya que no controlan esfínteres. La otra ayuda que recibe la familia es una vianda que Acción Social de la Municipalidad les da a los dos enfermos de la casa.
Daniel tuvo más avances que Segundo gracias a haber mantenido un mayor contacto con seres humanos. Busca hacerse entender y hay tres palabras  que las dice clarito: niña, casa y Lore. El nombre corresponde a su hermana más querida, una muchacha que siempre lo trató con dulzura y que lo va a visitar cada vez que viaja a Calingasta con sus hijos.
La rutina de la familia Tapia no cambia demasiado en el transcurso de la semana. A la mañana temprano Rociel se va a trabajar a una finca. Segundo y Daniel se quedan solos en la vivienda. A Dani le gusta tomar sol en el fondo, generalmente se baja de la cama ayudándose con las manos y arrastrándose llega a la parte trasera de la vivienda. Allí se queda sentado horas sobre un colchón, con dos botellas de agua que le permiten beber si tiene sed o limpiarse un poco si se orina encima. Le gustan los animales, y aunque no sabe acariciarlos, los deja acercarse sin problemas, sobre todo a un perrito color marrón que tienen en la casa.
Pasado el mediodía, Rociel sale de trabajar. Antes de llegar a la casa, pasa por la Municipalidad a buscar las dos viandas que le da Acción Social. Una vez en el rancho, le sirve la comida a Daniel y Segundo. Comen con la mano porque no saben cómo usar los cubiertos. Una vez finalizado el almuerzo, el hombre se encarga de lavar los platos. Durante la tarde, limpia un poco la casa y riega las plantas. A la noche, le gusta mirar televisión. A veces Dani lo acompaña, pero la mayor parte de las veces se va a acostar temprano. Segundo duerme la mayor parte del día, sólo abre los ojos para el almuerzo y la cena.
La radio es el gran vínculo que tienen Segundo y Daniel con la realidad. Al más joven le gusta  escuchar música a alto volumen. El cuarteto es su ritmo preferido, se puede adivinar fácilmente porque apenas arranca un tema comienza a balancearse, como si estuviera bailando. Si bien Segundo no se expresa, su hermano Rociel reveló que le gusta que esté la radio siempre prendida.
En el fondo hay dos sillas de ruedas. A pesar de que se las entregaron a los dos enfermos, ninguno de los dos se acostumbró a usarlas y prefieren arrastrarse antes que usarlas. “Nunca se acostumbraron, parece como que no entienden que pueden moverse con las sillas”, explicó Rociel.
Una de las mayores odiseas es bañar a Daniel y Segundo. Dani se arrastra y llega hasta el baño solo. Lo mismo, no le gusta cuando el agua cae sobre su cuerpo y ahí nomás se quiere salir. Asear a Segundo es más complicado, porque están tan atrofiadas sus extremidades que Rociel lo tiene que alzar para transportarlo. “No se deja, me cuesta muchísimo y lo mismo le tira a uno con todo lo que tiene a mano. Se enoja rápido mi hermano”, añadió el cuidador.
Una hermana de Daniel, Silvina, vive a pocas cuadras de la casa de Daniel. Aunque no lo va a visitar mucho por el tiempo que le demanda el cuidado de sus hijos, contó que es muy complicado hacerse cargo de los dos enfermos porque necesitan que estén todo el día con ellos. “Hay que cambiarles los pañales, darles de comer, vestirlos, bañarlos, limpiarle los dientes. Es una atención completa e imposible si uno tiene chicos como yo”, expresó la mujer.
Rociel coincidió con Silvina y dijo que lo mejor sería que los dos discapacitados que están a su cargo concurran a una escuela o a un hogar en donde los atiendan mejor durante el día. Si bien el hombre quiere mucho a Daniel y a su hermano, Segundo, reconoció que sería mejor que recibieran otro tipo de atención más especializada.
Con la mirada cabizbaja, Rociel despide al equipo periodístico de Tiempo de San Juan. Daniel  saluda a su modo. Segundo siguió adentro, postrado en su cama forrada en plástico. El panorama sigue siendo desolador.