Vida después de la muerte

-Danilo Cumbian

*Danilo estuvo en el quirófano desde las 6,30 de la mañana hasta la medianoche. La espera fue una tortura. “Había 22 personas en la operación. Cuando habían pasado 10 horas recién salió un médico y me dijo que estaba todo bien. Después me enteré de que con tantas horas abierto, dentro del quirófano hizo un preinfarto, muchos chicos se mueren así”, recuerda Gema.

*“Cuando  Danilo estuvo en terapia, las enfermeras se adueñaron de él, yo no me puedo quejar. Él puede rechazar el órgano cualquier día, pero tiene muchas ganas de vivir. A las 6 horas de la operación, dopado entero, se quería bajar de la cama y se quiso sacar el respirador”, reflexiona Gema, mientras su hijo maneja como experto una netbook.

* Mauricio, el papá, pudo viajar a estar con  Danilo gracias a que le regaló el pasaje de avión un empresario, al que su padre le había hecho unos trabajos de herrería. De terapia intensiva, el niño pasó a una sala especial para niños trasplantados. Ahí Gema se hizo amiga de otras mamás y se enteró que no todos los niños consiguen donantes tan rápido como su hijo.

Cumplirá 4 años en septiembre. Pasa corriendo como un vendaval. Se levanta la remerita para mostrar una cicatriz que le atraviesa bajo el pupo toda la panza y se ríe. A su corta edad entiende que nació de nuevo el 3 de marzo del año pasado.

“Danilo nunca tuvo más problema que un resfrío. Hasta que se enfermó el 15 de febrero de 2011. Ese día le empezó a dar diarrea y en el Hospital Rawson me decían que era algo viral”, cuenta Gema. Poco después, en el Marcial Quiroga escucharon por primera vez dos palabras que marcarían la vida de esta humilde familia albardonera: hepatitis fulminante. El niño empeoró y le dijeron a ella y a su pareja Mauricio Cumbian, que tenían que trasladar a su hijo a Buenos Aires urgente, que necesitaba un trasplante de hígado. “Fuimos a juntar un poco de ropa a Albardón y nos fuimos sin un peso. No teníamos obra social, lo cual era mejor porque, si no, hubiera sido un trastorno”, asegura. Esa misma tarde partieron en vuelo sanitario al Garrahan. “Era irnos sí o sí. Yo fui al trabajo y dije me voy porque mi hijo se muere”, cuenta ella. A las pocas horas, cuando Danilo estaba en primer lugar de lista de espera nacional, apareció un hígado de un adulto fallecido. Cuando Danilo salió del quirófano, los papás respiraron y empezó la difícil recuperación. “En el Garrahan te dan todo, te ayudan mucho. Cuando te trasplantan, te quedás en la casa Mc Donalds, que está dentro del hospital”, cuenta Gema.

Corría junio de 2011 cuando Danilo y su mamá volvieron a San Juan. Pero en diciembre, el niño rechazó el órgano. Y pasaron las Fiestas en el hospital.  “Allá los médicos se disfrazan de dibujitos animados y le dan regalos a los chicos”, cuenta ella. Danilo sabe que no puede devorar un plato de chizitos como quisiera cuando va a un cumpleaños y que no podrá tomar una cerveza con amigos nunca. Pero está vivo, muy vivo.

-Valeria Astudillo

*Valeria es la penúltima de 8 hermanos de una familia humilde. Ahora vive con su esposo, en la casa de su suegra en Rawson. Empezó con diálisis en 2005 por una insuficiencia renal crónica, estuvo casi 6 años dializando, entró varias veces en distintos lugares de la lista de espera nacional, hasta que el 26 de abril de 2011 consiguió un riñón.

*Lo único que supo del donante es que era una persona de Santa Fe de 53 años. Hasta ahora no tuvo rechazos. “El riñon funciona como si fuera de un donante vivo, así que es muy bueno”, dice ella. Después del trasplante, debe tomar 3 medicamentos de por vida que le provee el Estado, el más importante es un inmunosupresor para no repeler el órgano extraño. 

*“Yo pensé  que nunca me iba a tocar a mí. Tenía esperanzas a veces y otras no. A mí me mantenía la fe en Dios. Cuando llegó el primer domingo después de la operación allá en  Córdoba extrañaba ir a diálisis. Nos hicimos como una familia y me di cuenta de que no los iba a ver más y que muchos no iban a tener mi suerte”, dice Valeria.    

Con 21 años siempre había sido muy sana, soñaba con terminar su carrera y nunca imaginó que la hinchazón en las piernas y el fuerte dolor de estómago que empezó a sufrir eran por una insuficiencia renal crónica. Tan fuerte fue el shock, que le dio depresión. “No quería comer, lloraba, a mí me cambió toda la vida”, dice. Empezó a dializarse lunes, miércoles y viernes. Lo hizo por 5 años y 9 meses. “No podía estudiar, porque siempre andaba mal, a veces llegaba de diálisis y me tiraba en la cama todo el día”, se acuerda. Que necesitaba un trasplante se lo dijeron desde los primeros estudios. La idea de morirse la aterraba mientras veía que algunos de sus compañeros de diálisis no resistían. La acompañaban su madre, que a la vez cuidaba de su marido con cáncer, y su novio Alfredo. Mientras tanto, la Iglesia Adventista se convirtió en uno de los apoyos más fuertes para Valeria en el trance.

El 25 de abril del año pasado le comunicaron que había un donante. “No tenía nada de plata, me ayudaron de la Iglesia, amigos y familiares a legar a Córdoba”, cuenta. Por ley, a Valeria la cobertura de la operación se la dio PROFE, en el Hospital Privado de Córdoba. “Cuando llegué el médico me dijo ‘hay un riñón para vos’. Yo recién me hice la idea cuando salí del quirófano, me puse a llorar, no podía creer que me habían trasplantado”.

El riñón funcionó bien para Valeria, hasta ahora no tuvo rechazo y respetando una dieta, vive una vida normal. En abril pasado, justo a un año de su trasplante, se casó con Alfredo, está decidida a tener muchos hijos -para lo que tiene que esperar un par de años- y quiere retomar estudios para ser diseñadora gráfica. Triple alegría. 

-Abril Guzmán

*Abril nació sin ninguna complicación, a los 6 años se le manifestó una hepatitis autoinmune, por lo que fue trasplantada en diciembre de 2012. Pasaron Navidad, Año Nuevo y Reyes en el Hospital Universitario de Pilar, hasta que en febrero le dieron de alta. El donante fue un adulto de Santa Fe, a cuya familia los Guzmán están agradecidos por la decisión que salvó a Abril.

*Laura Salinas, la mamá de Abril, dice que ella es donante desde 1996. “Me decían ‘cómo va a ser donante usted que es tan joven’, pero yo quería hacerlo. Mi esposo me decía que para qué lo hacía, hasta que le tocó a nuestra hija, ahora él quiere hacerse donante porque entendió que con eso se pueden salvar muchas vidas”, cuenta Laura.

*“Los medicamentos algunos los cubre la obra social y otros pagamos nosotros. Nos ajustamos bastante, pero seguimos con el problema de la vivienda propia. Ahora nos están pidiendo la casa que alquilamos y Abril tendría que estar un lugar mejor. No siempre se cumple la ley, cuando fuimos a pedir pasajes en el verano, las empresas nos dijeron que no porque era temporada alta”, dice Laura Salinas. 
    
El 12 de junio cumplirá 8 años y cuando sople las velas piensa pedir que más gente done órganos. Quería ser veterinaria pero ahora, como no puede tocar mucho los animales, quiere ser “bailarina y bombero”. Su mamá, Laura Salinas, se enteró de que ella tenía hepatitis autoinmune “por casualidad, porque la llevé a control a la bebé más chica y la hice atender para que no se ponga celosa”. Era junio de 2010. Las primeras atenciones se las dieron en una clínica privada de Caucete, donde viven los Guzmán, donde “acertaron con el diagnóstico pero le erraron con el tratamiento”, dice Laura. A Abril la tuvieron que internar de urgencia en el Rawson, donde sufrió una encefalopatía (los contaminantes del hígado le afectaron el cerebro) y estando en terapia intensiva llegó la peor noticia: sin un hígado nuevo, Abril no sobreviviría. “Yo no sabía lo que era un trasplante, aunque soy donante desde joven”, cuenta la mamá. Gracias a una obra social que tenía el padre de Abril como trabajador de una bodega, llegaron al Hospital Universitario de Pilar en Buenos Aires. Hasta allí llegó un hermano de Laura y se ofreció como donante. Estaban haciéndole los estudios, cuando apareció un donante cadavérico. Abril se levanta la remera y dice que le pusieron el hígado de otra persona y que donar es bueno, porque “por cada uno se pueden salvar hasta 5 personas”. Mientras corretea con su hermanita, la nena relata que no la pasó bien en el hospital con los drenajes, pinchazos y dolores invasivos, pero que ahora juega todo lo que quiere. Desde entonces, nunca tuvo un rechazo al órgano. Abril concluye: “me preguntan mis compañeros y yo les digo: me hicieron un trasplante y les cuento todo, para que sepan cómo es”.

Cada vez más

La tasa de donantes reales por millón de habitantes en San Juan es de 9,5, por encima del 6,6 nacional. “Eso es muy bueno porque significa que son cada vez más los donantes. En 2009 no hubo donantes, el año pasado hubo 6 y ahora llevamos 7 en lo que va del año”, según dijo el titular de INAISA en la provincia, Gabriel Mira. Según los datos del INCUCAI, en San Juan hay aproximadamente 230 pacientes en lista de espera nacional para donación de órganos, ninguno de ellos en emergencia nacional pero con un fuerte deterioro progresivo de su salud, apuntó Mira. De ellos, 129 (56 %) necesitan un riñón, 71 córneas (30,8 %), 26 un hígado (11,3 %), 3 (1,3 %) riñón y páncreas y 1 (0,4 %) intestinos. San Juan ocupa el décimo lugar en el ranking por provincias de anotados para  trasplantes y  los 230 pacientes representan el 2,2 % del total nacional que asciende a 10.338 personas, la mayor parte de ellos, 4.405 (42,4 %), concentrada en Buenos Aires. La lista se actualiza por minuto. De los 621 trasplantes de este año en el país, 15 (2,41 %) se hicieron a residentes de la provincia. De los 272 donantes reales de Argentina, 7 (2,57 %) se originaron en establecimientos sanjuaninos.

“Para acceder a un trasplante, primero se debe diagnosticar la insuficiencia terminal del órgano que sea y se contacta al paciente con el equipo de trasplante, se lo valora, se le hacen todos los estudios para determinar si la persona es candidata a recibir el órgano y si es así, se lo inscribe en la lista nacional”, explicó Mira.   

Cifra
 
272
Es la cantidad de donantes en todo el país en lo que va del año, cuyos órganos sirvieron para hacer 621 trasplantes a gente de varias provincias, entre ellos 15 sanjuaninos.