Liam se cansó de respirar a los tres meses. Estaba en terapia intermedia del Hospital Rawson y no pudo más. El cuerpo no respondió durante unos minutos. Los médicos le practicaron una traqueotomía y lo conectaron a un respirador del que sólo se separó ocasionalmente. Era la segunda vez que sucedía. Anteriormente se había quedado sin aliento, pero no había sido tan grave. Ese día, sin saberlo, fue bisagra para todo lo que vendría después. Y que no cesará hasta que reciba un medicamento escaso y con precio dolarizado, muy difícil de conseguir.
Liam nació el 13 de julio de 2019, pesó 2,90 kilos, y tenía un aspecto saludable. Pasó un mes para que los primeros indicios de una enfermedad, entonces desconocida, salieran a la luz. "Se le caía la cabeza", dijo la madre, Maira Tobal, a Tiempo de San Juan. "Yo notaba que perdía movimiento, que en vez de avanzar, retrocedía", contó. Ya eran signos de que la médula espinal fallaba. La pediatra, no obstante, aseguró que no debían preocuparse, que todo estaba normal. No notó un problema.
A los dos meses, dejó de respirar por primera vez. Maira encontró al bebé morado en la cuna. Corrió hasta el microhospital de Chimbas -Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur-. La mamá estaba con su hijo en brazos mientras un grupo de profesionales le disparaban múltiples preguntas, rápidas, necesarias. Ella buscó respuestas acertadas. No mantuvo demasiado diálogo. Los médicos le pusieron oxígeno a Liam. Consultaron, una vez más, si fue una broncoaspiración. "Era imposible que fuese eso, el niño había comido una hora antes y no había hecho nada más, había sucedido sin más", dijo Maira.
Luego vino el episodio en el Hospital Rawson. Pasó de terapia intensiva a intermedia a intensiva nuevamente. Y ahí se quedó un tiempo. Ya no pudo despegarse del respirador. En un marco más profesional, le dijeron a Maira que hiciese análisis genéticos. Costaron 37.000 pesos en una clínica privada de San Juan. Lo pagaron abuelos, amigos, tíos. Pasaron casi 90 días para recibir los resultados. Efectivamente, era lo temido, pero hasta entonces no dicho en voz alta. Liam tenía y tiene atrofia muscular espinal (Ame). Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. "Se me cayó el mundo al piso", dijo Maira.
Inmediatamente inició los trámites para una internación domiciliaria. El Ministerio de Desarrollo Humano colaboró y Liam actualmente recibe un kinesiólogo dos veces al día, varios enfermeros a disposición y la visita de un pediatra. Con eso, Maira pensó que estaba todo listo. Inocentemente pensó que iba a mejorar. Una enfermera fue la que lanzó la pregunta necesaria. "¿Y por qué no le haces un expediente para conseguir la medicación porque el bebé va a estar cada vez más atrofiado?", la interrogó. Así fue que inició más trámites. De momento, Liam sigue en su curso hacia la contracción muscular. Sólo una medicación puede aminorar los efectos de la Ame: Spinraza.
Spinraza es un frasquito de vidrio, de apenas 12 miligramos, que contiene nusinersen. Es uno de los medicamentos más caros del mundo. Y el más costoso de la Argentina. El precio está en dólares y se acerca al millón. Por eso, amigos iniciaron una movida en las redes sociales. Mientras que ella está por abrir una cuenta bancaria para que depositen. Considera que es una de las pocas maneras de conseguir el inyectable.
Emmita, el caso que conmovió al país
Santi Maratea se puso al hombro una campaña para ayudar a Emmita, una beba de once meses que tiene atrofia muscular espinal y necesita un medicamento que tiene un costo de dos millones de dólares para mejorar su calidad de vida. Maratea se comprometió con la causa y, siempre en contacto con sus padres, les hizo saber que haría lo posible por juntar todo el dinero. Incluso, convenció a famosos de la talla de Susana Giménez, Wanda Nara, Marley y la China Suárez para que lo ayudaran con la difusión. Finalmente, un donador anónimo ayudó a juntar todo el dinero que faltaba y la familia podrá adquirir el medicamento.
