Pacientes con enfermedades raras en San Juan: el orreguismo busca por ley que tengan atención integral nacional

Las Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, son aquellas patologías que afectan a un número muy reducido de personas en comparación con la población general. Según los criterios técnicos establecidos, se considera una EPoF a toda dolencia cuya prevalencia sea igual o inferior a una persona por cada dos mil habitantes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes de estas enfermedades, las cuales suelen ser de origen genético, crónicas, progresivas y, en muchos casos, altamente discapacitantes. Entre los ejemplos más conocidos se encuentran la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal, el síndrome de Turner y la enfermedad de Gaucher.

El diputado Enzo Cornejo, principal autor del proyecto dentro del bloque PRO, fundamentó la urgencia de esta medida en la necesidad de que el Estado Nacional asuma su responsabilidad financiera frente a los recortes actuales. Cornejo explicó a TIEMPO DE SAN JUAN que el pedido de adhesión es para que "Nación se ocupe de esos programas en las provincias" ya que actualmente se observa que "la Nación está recortando programas". El legislador reconoció la complejidad del contexto económico al señalar que "en eso sabemos de la situación que vive el país" y agregó que "quizá esos recortes algún motivo tienen pero estos pacientes vienen peregrinando por esta adhesión hace años".

Asimismo, Cornejo destacó que esta es la segunda oportunidad en la que se presenta la iniciativa durante el actual periodo, subrayando que "dependemos del financiamiento nacional" para asegurar las prestaciones. Sobre el rol de la provincia frente a la desprotección actual, el diputado manifestó que "siempre se hace cargo la parte pública de atenderlos, como se hace cargo de todos los programas nacionales que ya no están, pero es importante que estos pacientes reciban ayuda". En sus argumentos finales, remarcó que el objetivo es lograr coberturas reales porque "hace falta que las provincias adhieran" a la ley nacional que favorece directamente a los pacientes.

Los alcances prácticos si hay ley provincial

La fundamentación del proyecto de ley aporta datos estadísticos que reflejan la gravedad de la situación actual, especialmente por la falta de un marco legal provincial de adhesión en San Juan. A nivel nacional, se estima que 3,6 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, lo que representa a una de cada 13 personas o, en promedio, a una de cada cuatro familias. El diagnóstico es el mayor obstáculo, ya que en promedio puede demorar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a especialistas diferentes. Esta demora tiene consecuencias críticas, pues se calcula que el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento a tiempo, al 31% se le agrava la enfermedad y el 23% recibe tratamientos que resultan inadecuados.

En San Juan, el impacto socioeconómico y sanitario es profundo para quienes padecen estas enfermedades sin el respaldo de la ley nacional. Las estadísticas que acompañan la iniciativa indican que seis de cada diez personas sufren un impacto alto en su salud y vida cotidiana, y el 63% no puede realizar sus actividades diarias con normalidad, enfrentando además el aislamiento social. El aspecto financiero es uno de los más dramáticos: el 82,3% de los pacientes tiene serias dificultades para asumir los costos de la enfermedad, y el 42,5% carece totalmente de cobertura para tratamientos y medicación. Esto obliga a las familias a destinar entre el 10% y el 40% de sus ingresos anuales a la atención sanitaria, derivando la mayor parte de ese gasto a la compra de remedios y productos sanitarios.

En la práctica, la aprobación de esta ley significaría un cambio profundo en la atención médica para los sanjuaninos. Al adherir a la Ley Nacional 26.689, la provincia establece que el Ministerio de Salud local será la autoridad de aplicación encargada de garantizar el acceso efectivo al derecho a la salud. Esto implica no solo la detección precoz y el diagnóstico, sino también el tratamiento y la recuperación bajo un esquema de atención integral. La ley plantea un abordaje biopsicosocial que contempla asistencia clínica especializada tanto en atención primaria como en alta complejidad, sumando servicios sociales y apoyo psicológico para el paciente y su grupo familiar. Además, la normativa nacional obliga a obras sociales y prepagas a brindar una cobertura del 100% en todas las prestaciones necesarias para estas patologías, eliminando el peregrinaje administrativo y financiero que hoy asfixia a los pacientes locales.

El proyecto completo: