Una familia chilena logró recaudar con un "crowdfunding" los más de dos millones de dólares que necesitan para financiar el medicamento más caro del mundo para su hijo, Rafita, un bebé con una enfermedad bastante rara que logró que todo el país se uniera para su colecta de fondos.
"¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! ¡Gracias a todos quienes nos apoyaron, donaron y juntaron a sus familias, amigos y vecinos e hicieron beneficios!"
El bebé, de apenas tres meses, padece de nacimiento atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurológica de carácter genético, considerada como "enfermedad rara" por su escasa incidencia y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
La pareja, oriunda de la región del Bíobio (centro-sur de Chile) logró recaudar 1.600 millones de pesos chilenos (2,18 millones de dólares) y consiguió que un parlamentario de oposición convocara ante la Cámara de los Diputados una sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal.
"Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos golpeando puertas para que Chile garantice el acceso oportuno a todos sus niños", sentenciaron.
Fuente: Con información de Crónica